1.1 Tietotarpeet ja tietoon perustuva päätöksenteko ja johtaminen
Lapsi- ja perhepalvelujen muutosohjelmassa (STM 29/2016) vahvistetaan tietoperusteisuutta. Päätöksenteon tueksi ”kunnat, maakunnat ja valtion viranomaiset ovat saaneet vuoteen 2019 mennessä välineet tietoon ja lapsen oikeuksiin perustuvaan päätöksentekoon ja toimintakulttuurin edistämiseen”.
Tavoitteena on kehittää lapsia, nuoria ja perheitä koskevaa tietotuotantoa niin, että lapsen oikeuksien toteutumisesta saadaan tietoa kattavasti. Toiseksi tavoitteena on kehittää tiedon hyödyntämiseen välineitä niin, että kunnissa, maakunnissa ja kansallisissa tehtävissä toimivilla viranomaisilla on käytössä ajantasaista tietoa päätöksenteon tueksi. Tähän sisältyy muun muassa raportoinnin (ml. indikaattorien) kehittäminen yhdessä tiedon käyttäjien kanssa. Kehittäminen edistää tietoon perustuvan päätöksenteon ja johtamisen sekä toimintakulttuurin aikaansaamista.
Tietoon perustuvassa päätöksenteossa ja johtamisessa tarvitaan seuraavia tietoja kokonaiskuvan saamiseksi lasten, nuorten ja perheiden tilanteesta ja palveluista (kuvio 1):
- lapsen ja nuoren kehityksestä, oppimisesta, terveydestä, hyvinvoinnista sekä turvallisuudesta, elinympäristöstä ja vapaa-ajasta.
- perheen arjesta ja elämäntilanteesta, hyvinvoinnista ml. taloudellinen hyvinvointi, perherakenteesta, vanhemmuuden voimavaroista.
- kehitysympäristöistä (varhaiskasvatus, koulu, oppilaitos) ja niiden mahdollisuudesta tukea lapsen ja nuoren suotuisaa kehitystä.
- palveluista ja palvelujärjestelmän kyvystä tukea perheitä ja lapsia ja nuoria (mm. sote-palvelujen saavutettavuus, palvelukokemukset, osallisuus).
- vaikuttavista ja hyviksi todetuista menetelmistä ja työtavoista ja niiden käytöstä tuen ja hoidon tarpeeseen vastaamisessa.
- palvelujärjestelmän toimivuudesta ja edellytyksistä antaa hyvää palvelua kuten resurssit (mm. henkilöstön osaaminen ja määrä), tavasta järjestää palveluja lapsi- ja perhelähtöisesti hallinnon alat ylittäen, toimintapolitiikoista ja –periaatteista sekä ohjaavien kansallisten linjausten toteutumisesta. Haasteena on uusiutuva toimintaympäristö ja niukkenevat voimavarat.
- tietoa mahdollisista kansallisesti, alueellisesti ja/tai pakallisesti yhdessä sovituista toimintatavoista ja niiden toteutumisesta.
- Päätöksenteon ja johtamisen taustalla on aina myös yhteiskunnan, palvelujärjestelmän ja toimintayksikön julkilausutut tai piiloiset arvot.
Kuvio 1. Erilainen tieto päätöksenteossa (Lähde: Perälä ym. 2013).
Tässä projektisuunnitelmassa keskitytään toimenpiteisiin, joilla vahvistetaan lapsiin, nuoriin ja perheisiin liittyvää tietopohjaa (mm. korjataan tietotuotannon aukkoja) sekä tiedon saamista ja käyttöä päätöksenteossa.
Seuraavassa tarkastellaan tietojen saatavuutta, miten kattavasti tiedonkeruista saadaan tarvittavaa tietoa, miten säännöllisesti tietoa saadaan, miten tiedonkeruut kohdentuvat ikä- ja väestöryhmiin, millaisia tunnuslukuja (indikaattoreita) tiedosta on tuotettu sekä miten kuntien, maakuntien ja kansallisen tason viranomaiset saavat tiedon käyttöönsä. Tämän tiedon perusteella esitetään toimenpiteet tunnistettujen puutteiden korjaamiseksi tiedonkeruissa ja tiedon hyödyntämisessä. Toimenpiteet laaditaan siten, että lasten, nuorten ja perheiden terveyttä, hyvinvointia ja palveluja koskevat tiedonkeruut muodostavat toimivan kokonaisuuden ja niistä saatava tietieto on käytössä kunnissa, maakunnissa ja kansallisesti.
Kehittämistyötä ohjaavia asiakirjoja ovat YK:n lapsen oikeuksien sopimus, hallitusohjelmaan perustuvan kärkihankkeen Lapsi- ja lapsiperheiden muutosohjelman linjaukset (STM 2016:29) ja muut kansalliset kehittämishankkeet, erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta koskeva lainsäädäntö.
1.2 Lapsia, nuoria ja perheitä koskevat tietolähteet
Lasten, nuorten ja perheiden terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista saadaan tietoa muun muassa väestötutkimuksista, säännöllisistä seurantatiedonkeruista (liite 3), tilastoista ja rekistereistä (liite 4).
1.2.1 Väestökyselyt
Säännöllisesti toteutetut tiedonkeruut. Lasten ja nuorten terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista on tuotettu seurantatietoa useilla väestökyselyillä (liite 3). Tavallisimpia ovat Kouluterveyskysely (THL), WHO-Koululaistutkimus (JY), Nuorten vapaa-aikatutkimus (Valtion nuorisoasiain neuvottelukunta, Nuorisotutkimusverkosto), Lapsiuhritutkimus (PolAMK), Terveystapatutkimus (TaY).
Kouluterveyskyselyä on toteutettu vuodesta 1996 lähtien. Tällä hetkellä tietoa tuotetaan joka toinen vuosi. Tiedonkeruu on kohdistunut yli 14-vuotiaisiin nuoriin: kahteen ikäluokkaan sekä perusopetuksessa, lukioissa että ammatillisissa oppilaitoksissa. Kouluterveyskyselyä laajennetaan vuodesta 2017 alkaen koskemaan myös perusopetuksen neljännen ja viidennen vuosiluokan oppilaita (10–11-vuotiaita) sekä heidän vanhempiaan. Kouluterveyskyselyyn vastaa koko ikäluokka, tietoa saadaan myös kunnan, maakunnan ja valtakunnallisten viranomaisten tarpeisiin. Muita toistuvia kansallisia lapsille ja nuorille kohdistettuja kyselyjä ovat Nuorten terveystapatutkimus, Amisbarometri, ESPAD-tutkimus, Nuorisobarometri, Korkeakoulu-opiskelijoiden terveystutkimus ja Lapsiuhritutkimus. Nämä antavat valtakunnallista syvempää tietoa rajatummista teemoista.
Vakiintunein toistuva kansainvälinen lapsille ja nuorille kohdistettu tiedonkeruu on WHO-Koululaistutkimus (Health Behaviour in School-aged Children, HBSC, https://www.jyu.fi/sport/laitokset/tutkimusyksikot/tetk/vahvuus/who), jossa on tarkasteltu monipuolisesti koululaisten koettua terveyttä, hyvinvointia ja terveystottumuksia nuorten arkisissa sosiaalisissa ympäristöissä. Tietoa on kerätty 11, 13 ja 15-vuotiailta (peruskoulun 5., 7., ja 9. luokkien oppilaat) vuodesta 1984 alkaen neljän vuoden välein. Suomen osuudesta vastaa Jyväskylän yliopisto). Tutkimuksessa on mukana 38 Euroopan maata sekä Yhdysvallat ja Kanada.
Osittain samoihin ikäryhmiin kohdistuu myös Lasten maailmat -kansainvälinen kyselytutkimus (Children’s world, International surveys of children, ISCWeb, http://www.isciweb.org/Default.asp), UNICEF on ollut käynnistämässä. Tutkimuksessa on kerätty tietoa lasten subjektiivisesta hyvinvoinnista kolmen vuoden välein vuodesta 2009 alkaen. Tutkimus on Suomessa käynnistymisvaiheessa. Suomi on mukana tiedonkeruussa, joka päättyy syyskuussa 2016. Vastaajat ovat noin 8, 10 ja 12-vuotiaita (2., 4. ja 6. luokkien oppilaat) noin 20 maasta. Kansainvälisesti sitä koordinoi International Society for Child Indicators. Suomesta Turun yliopisto on mukana vuonna 2016 toteutuvalla tiedonkeruulla.
Lasten ja nuorten vapaa-aikaa koskevasta tutkimuksesta saadaan säännöllistä seurantatietoa kahden vuoden välein. Tutkimuksen toteuttavat Valtion nuorisoasiain neuvottelukunta, Nuorisotutkimusverkosto ja Valtion liikuntaneuvosto opetus- ja kulttuuriministeriön kanssa. Mukana ovat olleet 7–29-vuotiaat. Alle 10-vuotiaat haastatellaan käyntihaastatteluin, sitä vanhemmat puhelimitse. Osaa toistettavista kysymyksistä käytetään lasten ja nuorten elinolojen ja asenteiden muutosta mittaavina indikaattoreina. Joka toisella tutkimuskierroksella erityinen painopiste on liikunnassa, joka toisella painopiste on mm. lasten median käyttöön liittyvässä kokemustiedossa. http://www.nuorisotutkimusseura.fi/images/julkaisuja/media_hanskassa.
Erillistutkimukset. Edellä esitettyjen säännöllisten tiedonkeruiden lisäksi on tehty erillistutkimuksia. Lasten terveystarkastustutkimuksessa kerättiin tietoa eri ikäisiltä lapsilta ja heidän vanhemmiltaan. Tietoa kerättiin 6 kuukauden ikäisiltä sekä 1, 3 ja 5-vuotiailta sekä perusopetuksen 1., 5. ja 8./9. vuosiluokan oppilailta ja heidän vanhemmiltaan. Tutkimus tuotti valtakunnallisesti yleistettävää tietoa lasten kasvusta, kehityksestä ja terveystottumuksista. LATE -tutkimusaineisto kattoi eri puolilta Suomea kerätyn pilottitutkimuksen (10 terveyskeskusta) aineiston ja erillisotokset Kainuun maakunnasta ja Turusta. (LATE, 2009 ja 2013; Mäki ym. 2010.)
Vanhemmille suunnattu Suomalaisten lapsiperheiden hyvinvointi ja palvelut (HYPA) -kysely on kohdistettu lapsiperheille, joissa on alle 18-vuotias lapsi (Lammi-Taskula & Karvonen 2014). Kysely on toteutettu viiden vuoden välein ja siinä on tutkittu lapsiperheiden toimeentuloa, työn ja perheen yhteensovittamista, koettua terveyttä ja lapsiperheille tarkoitettujen palvelujen käyttöä ja etuuksia.
Alle yhdeksänvuotiaiden lasten vanhemmille ja peruspalveluissa toimiville (lastenneuvola, kouluterveydenhuolto, päivähoito, esi- ja alkuopetus) suunnattiin erillistutkimus vuonna 2009. Siinä tutkittiin lapsen hyvinvointia, terveyttä ja palvelujen saavutettavuutta (tarpeidenmukaisuus, toimivuus ja osallisuus) (Perälä ym. 2011, Halme ym. 2014). Vuonna 2013 perusopetuksen viidennen luokan (11-v.) oppilailta kerättiin kyselyllä tietoa terveydestä, hyvinvoinnista ja palvelujen saavutettavuudesta. Samalla vanhemmilta pyydettiin näkemys lapsesta ja palveluiden saavutettavuudesta (tarpeidenmukaisuus, toimivuus, osallisuus). (Halme ym. 2016, Kanste ym. 2016.)
Äitiys- ja lastenneuvolan sekä kouluterveydenhuollon palveluja on seurattu esimiesten ja työntekijöiden kyselyillä (VN 338/2011). Nämä tiedot ovat mukana yleisellä tasolla myös Terveyden edistämisen aktiivisuus (TEA) -tiedonkeruissa (www.teaviisari.fi), joissa joka toinen vuosi kerätään tietoa kunnan toiminnasta asukkaidensa hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä kunnan eri toimialoilla: perusterveydenhuollosta (terveyskeskukset tmv.), peruskouluista ja toisen asteen oppilaitoksista (lukiot, ammatilliset oppilaitokset). Tiedonkeruut kuvaavat organisaatioiden kykyä omaksua terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen organisaation perustoimintaan niin, että saavutetaan vaikutuksia kuntalaisten terveydessä ja hyvinvoinnissa.
Yhteenvetoa. Lapsille, nuorille ja perheille suunnattujen väestökyselyiden (liite 3) tietosisällöissä on eri painotuksia, osassa tiedonkeruista on samoja tietosisältöjä hieman eri kysymyksin. Monien tiedonkeruiden rahoitus on vakiintumaton. Kaikista lasten ja nuorten ikäryhmistä ei saada riittävästi tietoa. Yli 14-vuotiaille on suunnattua useita säännöllisiä tiedonkeruita kun taas näitä nuoremmille ikäryhmille (alaluokkien oppilaat ja alle kouluikäiset) ei ole säännöllisiä tiedonkeruita.
Tiedonkeruissa vastaaja antaa tiedot tavallisimmin tunnisteettomasti. Useimpien tiedonkeruiden otokset on otettu siten, että tulokset voidaan yleistää valtakunnallisella tasolla. Kouluterveyskysely on ainoa, joka on tuottanut nuorten näkökulmasta valtakunnallista, alueellista ja paikallista/oppilaitoskohtaista vertailukelpoista tietoa joka toinen vuosi. Kouluterveyskyselyä laajennetaan koskemaan myös 10–11-vuotiaita mukaan lukien vanhempien näkemykset. Tämänkin jälkeen puuttuu alle 10-vuotiailta lapsilta seurantatietoa terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista.
Tietoa vähän tai ei lainkaan lasten, nuorten ja perheiden palveluista (palvelujen saavutettavuus, tarpeisiin vastaavuus, toimivuus) ja palvelukokemuksista mm. osallisuudesta palveluissa sekä kustannuksista. Tietoa ei aina saada myöskään kaikista ikäryhmistä ja erilaisissa perheissä ja elämäntilanteissa olevista lapsista ja nuorista.
Tässä tarkastelussa ei ole mukana kaikki lapsiin nuoriin ja perheisiin tai heidän palveluihinsa liittyvä tutkimus. Tarkastelu keskittyi joihinkin lasten, nuorten ja perheiden hyvinvointia, terveyttä, palveluja ja elinympäristöä kuvaaviin valtakunnallisiin ja seurantatietoa tuottaviin ja sitä kehittäviin tutkimuksiin. Tästä syystä myöskään laadullisia tutkimuksia ei ole otettu tähän tarkasteluun. Laadullinen tutkimus syventää ymmärrystä aiheista, joista on mahdoton saada tai joista ei ole mielekästä tuottaa määrällistä tietoa.
1.2.2 Rekisterit ja tilastot
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus sekä useat muut toimijat kokoavat vuosittaisia tilastoja kuntien ja valtion palveluista, kuten koulutuksesta (TK), perhe-etuuksista (Kela), päivähoidosta (THL) ja sosiaali- ja terveyspalveluista (THL). Toimintaa ja suoritteita kuvaavat tilastot vaihtelevat suuresti sen mukaan miten yhdenmukaisesti toiminta ymmärretään ja kirjataan eri kunnissa. Tietoja julkaistaan useissa indikaattoripalveluissa kuten Sotkanet, Kelasto, TEAviisari sekä erillisissä tilastokuutiossa ja tilastoraporteissa. (Liite 4.)
Jotkut tilastot perustuvat valtakunnallisiin rekistereihin, kuten tiedot julkisten terveydenhuollon palveluista, perustuvat henkilötunnukselliseen rekisteritietoon. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella, Kansaneläkelaitoksella ja Tilastokeskuksella on kullakin alallaan lakisääteinen velvollisuus ylläpitää tilastointitarkoituksessa erilaisia henkilörekisterejä, joihin kirjataan rekisterikohtaisia tietosisältöjä ja henkilötunnus. THL:n ylläpitämät rekisterit perustuvat toimintayksikköjen tai kuntien THL:lle toimittamaan tietoon. Tietoja kirjataan jatkuvasti ja tiedot toimitetaan THL:lle rekisterikohtaisin määrävälein ja raportoidaan pääosin kalenterivuosittain. Tiedot julkaistaan mm. tilastoraporteissa ja/tai tietokantakuutioina ja esimerkiksi Sotkanetissa. Rekisterien ylläpito THL:ssä tapahtuu budjettivaroin.
Koska rekistereissä on henkilötunnus, kaikista rekisteröidyistä on tiedossa syntymävuosi ja sukupuoli. Lisäksi monet rekistereistä keräävät käytännön syistä taustatietoja myös asioista (esim. kotikunta), jotka olisi mahdollista selvittää myös yhdistämällä rekistereitä. Henkilötunnuksella voidaan yhdistää rekisteritietoon muiden rekistereiden tietoja. Rekisterien yhdistämien edellyttää käyttölupaa. Tietoja on yhdistetty kohortti- ja rekisteritutkimuksissa, mutta ei säännönmukaisessa seurannassa. Esimerkiksi THL:n Kansallinen syntymäkohortti 1987 -aineistoon on yhdistetty suuri osa suomalaisten viranomaisten ylläpitämistä sosiaali- ja terveysrekisteritiedoista kaikista vuonna 1987 Suomessa (n. 60 000 henkilöä) syntyneistä sekä heidän vanhemmistaan. Rekisteritietojen perusteella korttia on seurattu perinataalikaudelta 25 ikävuoteen asti. Samanlainen rekisteriseuranta-aineisto on rakenteilla vuonna 1997 syntyneistä (Paananen ym. 2012).
Liitteessä 4 on luettelo lapsiin ja nuoriin liittyvistä rekistereistä. Lapsia ja nuoria koskeva rekisteritieto muodostuu viranomaisten lapsiin ja nuoriin kohdistamista toimista. Tieto kuvaa kattavimmin lasten ja nuorten pahoinvointia. Rekisteritiedon saamisessakin on puutteita. Esimerkiksi tietoa ei saada siitä, miksi lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle.
Kunnat tuottavat tiedot valtakunnallisiin rekistereihin omista asiakasrekistereistään. Asiakastietoihinkin on voinut hakea tutkimuslupaa, mutta erityisesti sosiaalihuollossa asiakasasiakirjat ovat olleet niin yksilöllisiä, ettei niitä ole voitu juurikaan hyödyntää kvantitatiivisessa tutkimuksessa ja seurannassa. Suunnitelmat asiakastiedon kirjaamisen tarkemmasta ohjeistuksesta ja käyttölupien muutokset saattavat kuitenkin tulevaisuudessa avata merkittäviä seuranta tiedon mahdollisuuksia.
Lasten, nuorten ja perheiden palveluja ja etuuksia koskevaa rekisteritietoa saadaan AvoHILMO, HILMO, Kelasto, syntymärekisteristä ym. rekistereistä. LaskeTUT -hankkeen kehittämistyössä suunniteltiin lastensuojelun piirissä olevien lasten ja nuorten tietoja kokoaavaa palvelua. Tulevaisuudessa nämä rekisteritiedot kootaan yhteen palveluun.
1.3 Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin tilaa kuvaava kansallinen indikaattorityö
Laajin lapsiin ja nuoriin liittyvä kansallinen hyvinvointi-indikaattorien kehittämistyön käynnistyi opetus- ja kulttuuriministeriön asiantuntijatyöryhmässä vuonna 2009. Ryhmä kokosi 0–17-vuotiaiden lasten hyvinvoinnin kansalliset indikaattorit tavoitteenaan tietoon perustuva lapsipolitiikan johtaminen (OKM 2011, 6). Työtä jatkoi Jyväskylän yliopiston Terveyden edistämisen tutkimuskeskus Lapsiasiavaltuutetun toimiston ja opetus- ja kulttuuriministeriön tilauksesta. Työ tuotti indikaattoreihin perustuvan tarkastelun lasten hyvinvoinnin tilasta ja arvioinnin tiedontuotannon puutteista, tiedon saatavuudesta, käytettävyydestä ja luotettavuudesta sekä, miten eri kyselyt ja tiedonkeruut vastasivat indikaattorien sisältöä ja mahdollistivat seurannan. (Aira ym. 2015.)
Tarkastelussa oli 58 indikaattoria, joista oli säännöllistä tietotuotantoa. Tarkastelussa oli indikaattoreita, jotka tukivat YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen toteutumisen, hallituksen lasten hyvinvoinnin kehitykselle asettamien tavoitteiden toteutumisen ja kuntien lasten hyvinvoinnin seurantaa. Lisäksi huomioitiin myös parhaat kansainväliset kehitystrendit alalla. Indikaattorit luokiteltiin kuuteen ulottuvuuteen: materiaalinen taso, kasvuympäristön turvallisuus, terveys, koulu ja oppiminen, perhe, vapaa-aika ja osallisuus ja valtion ja kuntien tarjoaman tuki ja suojelu. Näiden ulottuvuuksien sisällöt on esitetty yksityiskohtaisemmin liitteessä 5. (Aira ym. 2015, OKM 2011:6, www.lapsiasia.fi/lapsen_oikeudet/raportointi.) Indikaattorien toteutumista kuvaavat tiedot haettiin pääasiassa tutkimusaineistoista ja tilastoista, joista oli saatavilla säännöllisesti kerättyä kansallista tietoa. (Aira ym. 2015).
Valtion nuorisoasiain neuvottelukunta Nuora on hyväksynyt syyskuussa 2012 nuorten hyvinvointia kuvaavat indikaattorit, jotka pohjautuvat Euroopan nuorisostrategian 2010–2018 aihealueisiin. Indikaattoreita muokattiin suomalaiseen ympäristöön sopiviksi. Indikaattorien avulla Valtion nuorisoasiain neuvottelukunta arvioi nuorten hyvinvoinnin kehitystrendejä ja valtakunnantason nuorisopolitiikan onnistumista. Indikaattorit sisältävät taustaindikaattoreita sekä indikaattoreita, jotka kuvaavat koulutusta, työllisyyttä ja yrittäjyyttä, terveyttä, arjenhallintaa, kulttuuria, luovuutta ja oikeusturvan toteutumista (https://tietoanuorista.fi/indikaattorit/). Opetusministeriön ja aluehallintovirastojen rahoittamasta nuorisotilastot.fi -portaalista löytyy tietoa indikaattoreista (http://nuorisotilastot.fi/#kunta).
Indikaattoreita on tuotettu vuodesta 2014 alkaen myös Sotkanet -palvelussa, joista osaa on voinut tarkastella myös kuntatasolla. Sotkanet -palvelussa on oma osionsa lasten ja nuorten hyvinvointia ja palveluita kuvaaville indikaattoreille. Indikaattorit on luokiteltu seuraaviin teemasisältöihin: lasten hyvinvoinnin kansalliset indikaattorit, ensikodit, kasvatus ja perheneuvolat, kodinhoitoapu lapsiperheille, lapsen elatus ja huolto, lapset, nuoret ja perheet asiakkaina terveyspalveluissa, lasten hoidon tuet, lasten kunnallinen päivähoito ja esiopetus, lastensuojelu, turvakodit, lapset, nuorten ja perheet (avainluvut) sekä nuorten elinolot, elintavat, terveys ja hyvinvointi. Sotkanet -palvelussa on mahdollisuus myös vertailla eri tilastotietoja ja alueita keskenään tilastotaulukkoina, kaavioina ja karttoina.
Sosiaali- ja terveysministeriön ja Sitran vuonna 2015 käynnistämään hankkeeseen, jossa arvioidaan sosiaali- ja terveydenhuollon palvelupaketteja (ml. lasten ja nuorten palvelupaketti). Lähtökohtana on sosiaali- ja terveyspalveluita koskevan toiminta- ja kustannustiedon saatavuuden ja käytettävyyden parantaminen sekä palveluiden vertailtavuuden lisääminen. Pilottihankkeessa muun muassa mallinnetaan ja arvioidaan palvelupakettien roolia osana sote-palveluiden johtamista ja ohjausta, testataan palvelupaketeille mittareita ja indikaattoreita, jotka ovat realistisesti käyttöönotettavissa sekä selvitetään mahdollisuus yhtenäisen tietopohjan luomiselle. Mukaan otetut indikaattorit ovat tällä hetkellä tuotannossa ja saatavilla olevia. Hankkeessa indikaattorit ryhmiteltiin OECD:n luokituksen mukaan. Luonnos lasten, nuorten ja perheiden sote-palvelujen indikaattoreiksi on liitteessä 6. Kun indikaattorit koskevat vain sote-palveluita, luonnos indikaattoreiksi ei anna kokonaiskuvaa lasten, nuorten ja lapsiperheiden palveluista. Niistä puuttuu muun muassa opetusta ja varhaiskasvatusta koskeva tieto.
Liitteessä 7 on kansainvälisiä esimerkkejä lasten, nuorten ja perheiden hyvinvointia ja palveluja kuvaavista indikaattoreista. Näitä ovat Ruotsin lapsiasiamiehen toimiston kehittämä Statistik om barn och unga -verkkosivuilla oleva, UNICEFin ja OECD:n tekemät indikaattorimäärittelyt sekä WHO:n käyttämät indikaattorit.
Edellä kuvattu indikaattoreiden kehittämistyö kohdistui lasten ja nuorten hyvinvointi-indikaattoreihin. Kuitenkin hyvinvointia mitataan usein pahoinvointia kuvaavilla indikaattoreilla. Lasten, nuorten ja perheiden palvelujen ja avun saavutettavuutta, osallisuutta, tarpeisiin vastaavuutta ja laatua kuvaavat tunnusluvut puuttuvat. Hyvinvoinnin ja palvelujen tietopohjaa ja seurantaa ollaan kehittämässä siten, että tietopohja tuottaa tulevaisuudessa entistä paremmin tietoa niin sote-palvelujen ja sote-uudistuksen kuin koko lasten, nuorten ja perheiden palvelujen kokonaisuuden seurantaan ja arviointiin.
1.4 Tiedon saantia ja hyödyntämistä päätöksenteossa tukevat välineet
Tällä hetkellä keskeisiä kansallisia verkkopalveluja, joista löytyy lapsia, nuoria ja perheitä koskevaa tietoa ovat muun muassa:
- SotkaNet.fi tilasto- ja indikaattoripankki (THL)
- Terveytemme.fi -sivusto, joka tarjoaa tilasto- ja seurantatietoja väestön terveydestä ja hyvinvoinnista alueittain ja väestöryhmittäin (THL)
- Hyvinvointikompassi, joka on asiantuntijoiden valitsema tilastotietopaketti suomalaisten kuntien asukkaiden terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen tukemiseksi (THL)
- Tilastotietokanta Kelasto (KELA)
- Findikaattori.fi, joka sisältää tietoa yhteiskunnan keskeisistä ilmiöistä indikaattoreiden muodossa (Tilastokeskus ja VNK)
- TEAviisari, joka on terveyden edistämisen vertailutietojärjestelmä (THL)
Lisäksi lapsia, nuoria ja perheitä koskevaa tietoa on koottu lukuisiin erilaisiin tutkimusjulkaisuihin. Tiedon hyödyntäminen päätöksenteossa on kuitenkin ollut näiden pohjalta toistaiseksi vähäistä.
Lapsia, nuoria ja perheitä koskeva tietotuotanto suunnitellaan elinkaarimallin mukaisesti. Samanaikaisesti laaditaan suunnitelmat aineistojen tuottamisesta, aineistojen tallentamisesta ja arkistoimisesta sekä aineistojen luovuttamisesta. Aineistojen käyttöä myös seurataan ja raportoidaan. Tällaista aineistojen tuottamisen ja niiden hyödyntämisen kokonaisuuden hallintaa painotetaan useissa strategioissa (mm. Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020, Avoin tiede ja tutkimus, Avoin data, THL datapolitiikka). Lapsia, nuoria ja perheitä kokevan tietotuotannon kehittämisessä seurataan ja hyödynnetään digitalisoitumiskehitystä ja suunnitellaan toiminnot tätä kehitystä tukeviksi. Kehittäminen linjataan myös sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisen hyödyntämisen kokonaisarkkitehtuuria koskevan lainsäädännön ehdotusten mukaiseksi (Luonnos 28.6.2016).
Lasten, nuorten ja perheiden tietopohjan uudistamisessa ei määritellä vain yksittäisiä indikaattoreita, vaan tavoitteena on kehittää tietojärjestelmä, joka palvelee mahdollisimman monien eri tahojen ja tasojen (kansallinen, alueellinen, paikallinen) tietotarpeita. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen datapolitiikkan kehittämiseen liittyneissä kuulemistilaisuuksissa kävi ilmi, että tarvitaan nykyaikainen ja kehittynyt sähköinen tiedonhallinnan ja raportoinnin ratkaisu. Samoin tuli ilmi nykyisten järjestelmien ja toimintamallien riittämättömyys, hajanaisuus, kankeus ja vanhanaikaisuus
Tiedon käyttäjän näkökulmasta tarvitaan erityisesti
- verkkopalvelu, johon on koottu saatavilla oleva tieto lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnista ja eri hallinnonalojen toimista. Tiedon tulee olla saatavilla sähköisen raportointijärjestelmän kautta ja käytettävissä helposti muun muassa tarjoten numeerisen tai graafisen tiedon lisäksi myös tiedon tulkintaa.
- tiedolle, joka mahdollistaa vertailukehittämisen. Tieto edistää yhdenvertaisuutta palveluissa (mm. palvelujen saavutettavuutta), kun tieto auttaa seuraamaan esimerkiksi sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämistä, tuottamista ja käytäntöjä sekä mahdollisia eroja kuntien ja maakuntien välillä. Usein vertailutieto tuotetaan yhdistämällä eri rekistereitä ja muita tietolähteitä.
Lasten, nuorten ja perheiden osalta tiedon hyötykäytön kehittäminen on pisimmällä Kouluterveyskyselyissä. Siitä on tuotettu alueellista sekä kunta- ja koulukohtaista tietoa. Kouluterveyskyselyn sähköistä raportointia kehitetään THL datapolitiikan linjausten mukaisesti siten, että perustulokset (kansallinen, maakunnallinen/aluetason tieto) ovat ajantasaisesti ja maksutta saatavilla sähköisen portaalin kautta. Tietoja on mahdollisuus tarkastella eri ulottuvuuksien mukaan (mm. alueet, sukupuoli, kouluaste) ja niihin liitetään myös sisällölliset tulkinnat ja ehdotukset toimenpiteiksi. Raportointi rakentuu keskeisten sisältöalueiden (terveys ja toimintakyky, hyvinvointi, elinolot ja osallisuus, koulu- ja oppilaitosyhteisö, koulunkäynti ja opiskelu, avun saanti ja palvelut) mukaan. Käyttäjän on myös mahdollista valita erilaisia jäsennyksiä ja verrata tietoja muiden maakuntien, kuntien ja koko maan tilanteeseen. Saatavilla on myös erilaisia aikasarjoja ja ennusteita. Tiedoista on myös saatavilla lyhyet tiivistelmät. Raportit on suunnattu eri käyttäjille mukaan lukien lapset, nuoret ja vanhemmat. Kyselyjen kieliversiot tuotetaan THL yhteisten linjausten mukaan.
Lisäksi kehitetään kokonaisuutta hahmottavaa ja tiedon hyötykäyttöä parantavaa sähköistä lapsi- ja perhetiedon palvelua. Palvelu kokoaa yhteen eri tiedonkeruista tai hallintokuntien palveluista saatavaa tietoa. Sen toteuttamisessa hyödynnetään THL:n kehitteillä olevia raportointiratkaisuja. Palvelu tarjoaa sekä numerotietoa eri alue- ja ikätasoilla, että myös toimitettua sisältöä, joka auttaa tulkitsemaan lukuja.
Rekistereitä yhdistämällä on mahdollista saada seurantatietoa koko väestöstä ja erilaisiin vähemmistöryhmien (kuten maahanmuuttajataustaiset lapset, vammaiset lapset, sijoitetut lapset) palvelujen käytöstä. Rekisteritiedon yhdistäminen mahdollistaa myös erilaisten perherakenteiden vaikutuksen analysoinnin. Tiedot olisi mahdollista tuottaa maakuntatasoina.
Tiedon saantia ja hyödyntämistä päätöksenteossa tukevien välineiden ja indikaattoreiden tarpeiden tunnistamisessa on huomioitu myös kansainvälisesti tehty kehittämistyö (esim. Statistik om barn och unga –verkkosivut Ruotsissa ja OECD:n Better Life -raportointijärjestelmä) (liite 7). Välineiden kehittämisessä otetaan huomioon eri käyttäjäryhmät ja mahdollisuus esimerkiksi eri maiden tai alueiden väliseen vertailuun. Erilaisten graafisten, visuaalisten ja tilastollisten ratkaisujen lisäksi tuotetaan tulkintatietoa sekä tiiviitä raportteja. Lisäksi erilaisten tietoaineistojen yhdistelty parantaa tai kokonaisuuden muodostamista.
Varhaiskasvatusta koskevat tiedot kootaan Varhaiskasvatuksen tietovarantoon. Päivähoitopalvelujen tilastointi on varhaiskasvatuslain mukaan siirtynyt opetus- ja kulttuuriministeriölle, mutta siirtymävaiheessa THL kerää entisenlaisia kuntakohtaisia aggregaattitasoisia tietoja palveluja käyttävistä lapsista. Varhaiskasvatukseen on kehitteillä Varhaiskasvatuksen tietovaranto (Vares -hanke, OKM:n asiantuntijatyöryhmä), jossa pohjana on palveluntarjoajien (kunta ja yksityinen) tuottama toimintaa kuvaava tieto. Vares-hankkeessa hyödynnetään sitä tietoa, jota varhaiskasvatuksen toimijat tuottavat omiin tietojärjestelmiinsä toiminnan seurantaa ja suunnittelua varten. Tietoaineisto pitää sisällään informaatiota, joka liittyy lapsiin ja perheisiin, varhaiskasvatusalan henkilökuntaan, varhaiskasvatusalan koulutukseen, varhaiskasvatuksen eri toimintamuotoihin ja toimipaikkoihin. Tietovarannon sisältöjä voidaan käyttää varhaiskasvatusalan suunnittelussa ja kehittämisessä. Tietovarannon asiakasryhminä ovat muun muassa julkishallinnon organisaatiot (ministeriöt, THL, Kela, Tilastokeskus, Opetushallitus) sekä kunnat ja kuntien varhaiskasvatuksesta vastaavat henkilöt.
1.5 Puutteita lasten ja nuorten hyvinvoinnin ja palvelujen seurannassa ja raportoinnissa sekä suosituksia
Lasten, nuorten ja perheiden tiedonkeruiden kokonaisuutta on vaikea hahmottaa. Lisäksi lapsiin, nuoriin ja perheisiin liittyvät säännölliset tiedonkeruut eivät kata kaikkia tarvittavia sisältöjä ja ikäryhmiä mm. pienistä lapsista. Lapset antavat harvoin itseään koskevan tiedon, tavallisesti tietoja antavat muut kuten huoltajat ja viranomaiset. (OKM 2011:3). Tästä syytä ei saada kokonaiskuvaa lasten, nuorten ja perheiden terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista (saavutettavuus, tarpeisiin vastaavuus, toimivuus, osallisuus) tai saatu tieto sirpaleista. Kokonaiskuvan saamista vaikeuttaa myös se, kun lapsista ja vanhemmista saadaan tietoa eri lähteestä. Myös lasten ja nuorten elämän moniulotteisuus esimerkiksi vertaisryhmät, vapaa-aika ja muu nuorten informaali elämä on jäänyt usein vähälle huomiolle.
OECD on korostanut lapsia koskevan tilastoinnin parantamista ja tietopohjan vahvistamista, jotta pystytään paremmin vertailemaan lasten hyvinvointia sekä arvioimaan lapsipolitiikan vaikuttavuutta eri maissa. (OKM 2011:3.) Huomattavia puutteita on kustannusten seurannassa. Esimerkiksi voimavarojen kohdentumisen seuraaminen toisaalta edistäviin ja ehkäiseviin ja toisaalta korjaaviin toimiin vaatii huomattavaa lisätyötä, jos sitä saadaan lainkaan. Palveluiden käytöstä muodostuvia asiakastietoja saadaan lukuisista asiakirjoista ja rekistereistä. Niistä saadaan runsaasti suorite- ja käyntitietoja kuvaavia indikaattoreita, joita ei ole jalostettu helposti hyödynnettäviksi. Tilastoista ja rekistereistä saadaan tietoa palveluista rajallisesti, tieto on hajanaista tai sitä ei saada lainkaan. Kaikista rekistereistä ei saada tietoa ikäryhmittäin tai erityisryhmistä. Muun muassa tietoa ei saada lapsen asumisesta sijaishuollossa tai lapsen sijaishuoltopaikasta. Puutteita on myös tiedoissa varhaiskasvatuspalveluihin osallistumisesta lasten ja perheiden näkökulmista, erityispalveluja varhaiskasvatuspalveluissa käyttävistä lapsista ja perheistä, lapsikohtaista tietoa lasten päivähoidosta, lasten huoltajuus- ja asumisjärjestelyistä, perheen ja sisarusten vaikutuksesta palveluiden käyttöä ennakoivina tekijöinä.
Myös YK:n lapsen oikeuksien komitea suositti vuonna 2011 Suomelle järjestelmällisen lapsia koskevan tiedon tuottamisen ja analysoinnin vahvistamista. Suosituksen mukaan ”sopimusvaltio vahvistaa edelleen valmiuksiaan koota ja analysoida järjestelmällisesti koko maan kattavia tietoja kaikista alle 18-vuotiaista henkilöistä yleissopimuksen koko soveltamisalalta muun muassa iän, sukupuolen ja etnisen tausta mukaan” (Convention on the Rights of the Child /YK:n Lapsen oikeuksien komitea 17.6.2011, Aira ym. 2015.)
Lasten hyvinvoinnin kansallisia indikaattoreita kehittäneet ja arvioineet työryhmät esittivät seuraavia johtopäätöksiä ja suosituksia lasten hyvinvointitiedon seurannan kehittämiseksi (Aira ym. 2015, 184–191, OKM 2011, 61–68). Ryhmän mukaan suositukset tukevat YK:n lapsen oikeuksien komitean antamaa suositusta.
- Tieto lasten hyvinvoinnista perustuu pääosin tutkimuksiin, joiden tiedonkeruun säännönmukaisuutta ei ole turvattu jatkuvalla rahoituksella. Valtion tulee taata lasten terveyteen liittyvien tiedonkeruiden osalta nykyistä vakaampi rahoitus keskeisille tiedontuottajille (mm. Kouluterveyskysely, Lapsiuhritutkimus, Nuorten terveystapatutkimus, WHO-Koululaistutkimus).
- Lasten hyvinvoinnin indikaattoritieto tulee olla kaikkien ulottuvilla. Tätä varten on luotava verkkosivusto, johon on koottu eri tiedontuottajien hyvinvointitieto ja tuloksia avaavat tulkinnat. Verkkosivun luominen soveltuisi parhaiten Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tehtäviin.
- Lasten hyvinvointia tulee seurata ja koota kansallinen katsaus hyvinvoinnin tilasta neljän tai viiden vuoden sykleissä. Hyvinvointikatsauksella varmistetaan se, että lasten hyvinvoinnissa tapahtuneet muutokset havaitaan, jolloin niihin on mahdollista reagoida. Samalla tuotetaan tietopohjaa tiedolla johtamisen tueksi. Hyvinvointikatsauksen laadintaan tulee osoittaa vastuutaho ja tarvittava rahoitus. Yhteistyö tiedontuottajien (mm. Tilastokeskus, THL, ministeriöt) kanssa on keskeistä.
- Alakouluikäisten lasten hyvinvoinnista ei ole saatavilla riittävästi kuntakohtaista tietoa. THL:n Kouluterveyskysely tulee laajentaa alakouluikäisten tiedon tuottajaksi.
- Pienten lasten hyvinvoinnista ja vanhemmuuden tilasta ei tiedetä riittävästi. Neuvoloiden ja kouluterveydenhuollon määräaikaistarkastusten yhteydessä kerättävien tietojen rekisteröintiin ja hyödyntämiseen hyvinvoinnin seurannassa tulee luoda toimintamalli.
- Vähemmistöryhmien lasten hyvinvoinnin tilaa ei ole toistaiseksi kuvattu indikaattoreiden avulla. Esimerkiksi maahanmuuttajataustaisten, pitkäaikaissairaiden ja toimintakykyrajoitteisten lasten hyvinvointitietoa olisi mahdollista koota olemassa olevilla aineistoilla. Tähän tarvitaan erillisrahoitus.
- Lastensuojelussa
-Palveluiden tarpeen ja laadun selvittämiseksi tarvitaan säännöllistä tietoa lastensuojelun tuen piirissä olevien lasten omista näkemyksistä ja kokemuksista mukaan lukien osallistuminen ja vaikuttaminen palveluissa.
-THL:n Kouluterveyskyselyyn tulee lisätä kysymys lapsen perhemuodosta jolloin kodin ulkopuolelle sijoitettujen lasten hyvinvoinnista saadaan kansallista seurantatietoa myös kuntakohtaisesti.
-Tarvitaan tietoa asiakkuuksien syistä ja taustoista sekä tukitoimista ja mistä syistä lapsi on sijoitettu kodin ulkopuolelle.
- Lasten vapaa-ajan vietosta ja osallisuudesta tiedetään liian vähän. Tietopohjaa pitäisi vahvistaa ja varmistaa tiedonkeruun jatkuvuus. THL:n Kouluterveyskyselyssä voitaisiin selvittää harrastamista yleisesti. Lasten ja nuorten vapaa-aikatutkimus ja Lasten Mediabarometri soveltuisivat tarkemman vapaa-ajanvieton kartoittamiseen, mikäli riittävän suuresta otoskoosta on huolehdittu ja tiedonkeruun jatkuvuus on turvattu.
Johtopäätökset ja suositukset ovat edelleenkin monilta osin ajankohtaisia, vaikka edellä mainittuihin suosituksiin on käynnistetty ja suunniteltu toimenpiteitä. Useissa suosituksissa on esitetty puuttuvan tiedon liittämistä Kouluterveyskyselyyn. Kouluterveyskyselyn sisällön (ml. taustatietojen), tiedonkeruiden ja raportoinnin kehittämistyössä on jo otettu huomioon monet edellä ehdotetut asiat. Tässä projektisuunnitelmassa esitetään myöhemmin, miten Kouluterveyskyselystä tullaan saamaan tietoa enemmän eri tilanteissa ja ympäristöissä elävien lasten ja nuorten näkemyksistä (mm. maahanmuuttajatausta, toimintakykyrajoitteiset, erilaisissa perhemuodoissa asuvat), palveluista, harrastuksista sekä kodin ulkopuolelle sijoitettujen lasten tilanteesta. Tietoa kodin ulkopuolelle sijoitettujen lasten hyvinvoinnista ja palvelukokemuksista syvennetään joka neljäs vuosi ja tietoa lasten ja nuorten väkivaltakokemuksista kerätään Kouluterveyskyselyn yhteydessä joka kuudes vuosi. Vuodesta 2017 alkaen Kouluterveyskysely laajennetaan koskemaan myös nuorempia ikäryhmiä, neljännen ja viidennen luokan oppilaita (ml. vanhempien näkemykset). Myös alle kouluikäisten tiedonkeruita suunnitellaan (ml. vanhemmat ja päivähoidon arvio).
Yhteenvetoa
Asiakasryhmittäin tarkasteltuna tietoa puuttuu
- pienistä koululaisista ja alle kouluikäisistä lapsista sekä heidän vanhemmistaan. Alle kouluikäisiin ja alakouluikäisillä ei ole Kouluterveyskyselyyn verrattavaa terveyteen, hyvinvointiin ja palveluihin liittyvää seurantaa, jossa lapset ja nuoret ovat vastaajina.
- erityisryhmiltä, kuten toimintakykyrajoitteiset, maahanmuuttajataustaiset, saadaan vähän terveyteen, hyvinvointiin ja palveluihin liittyvää tietoa. Tietoa ei kerätä tai tiedonkeruissa ei ole riittäviä taustatietoja tai tiedonkeruissa ei ole huomioitu heidän erityisvaatimuksiaan.
- lastensuojelun asiakkaista. Asiakkuuksien syistä, lastensuojelun avohuollon asiakkuudesta (lastensuojelun sosiaalityön asiakkaana olevista lapsista, ellei ole sijoitettu asumaan kodin ulkopuolelle)
Tietosisällön mukaan tarkasteltuna tietoa puuttuu erityisesti
- Lasten ja nuorten vapaa-aikaa ja osallistumista koskeva tiedonkeruu on hajanaista ja epäsäännöllistä. Tietoa on kysytty eri kyselyissä eri tavoin.
- Väkivaltakokemuksia koskevaa tietoa ei saada säännönmukaisesti.
- Lasten, nuorten ja perheiden palveluista: palvelujen saavutettavuus, tarpeidenmukaisuus, avun ja tuen saaminen oikeaan aikaan, osallisuus palveluissa
- Lastensuojelun ja kodin ulkopuolelle sijoitettujen palvelukokemuksista mukaan lukien osallisuus ja vaikuttaminen
- Kustannuksista. Kustannusten kohdentuminen (edistäviin ja ehkäiseviin vs. korjaaviin) palveluihin ja seuranta palvelukokonaisuudessa on erittäin vaikeaa.
1.6 Tavoiteltava lasten ja nuorten hyvinvoinnin ja palvelujen seurannan ja raportoinnin kokonaisuus
1.6.1 Tietosisältöjen määrittely yhdessä tiedon käyttäjien kanssa
Tavoitteena on, että tietotarpeet ja seurattavat tiedot määritellään yhdessä palvelujen käyttäjien kanssa niin, että ne tukevat tietoon perustuvaa päätöksentekoa ja johtamista kansallisesti, alueilla ja paikallisesti (vrt. luku 1). Eri ikäisiin lapsiin ja nuoriin liittyvät seurattavat tiedot muodostavat riittävän kattavan ja toisiinsa integroituvan kokonaisuuden ja niistä johdetut indikaattorit ovat linjassa keskenään ja täydentävät toisiaan. Kaikissa tiedonkeruissa otetaan huomioon myös tiedon saaminen erilaisessa elämäntilanteissa olevilta lapsilta ja nuorilta (mm. maahanmuuttajataustaiset, toimintakykyrajoitteiset, pitkäaikaissairaat, lastensuojelulaitoksessa asuvat, sijoitetut lapset ja nuoret sekä koulukotinuoret, erilaiset perhemuodot ja asumisjärjestelyt).
Tietosisältöjen kattavuuden varmistamiseksi ja tietoon perustuvien indikaattoreiden ryhmittelyssä käytetään tarvittavilta osin soveltaen sosioekologista mallia (Krug ym. 2002). Sen mukaan kerättävä tieto ja niihin perustuvat indikaattorit ryhmitellään yksilöä, hänen sosiaalisia suhteitaan, kehitysympäristöjä ja vertaisryhmiä, palveluita, palvelujärjestelmää (mm. sosiaali-, terveys- ja koulutoimen ym. yhteistoiminta), toiminnan ohjausta koskeviksi (vrt. luku 1, kuvio 2). Erilaisia yhdistelmäindikaattoreita tuottamalla, esimerkiksi yhdistelemällä eri tavoin tiedonkeruiden ja rekistereiden tietoja, voidaan seurata, miten muutos yhdellä tasolla vaikuttaa muilla tasoilla. (vrt. Krug ym. 2002.)
Kuvio 2: Lapsia, nuoria ja perheiden tietoalueet sosioekologinen malli mukaan (mukailtu: Krug ym. 2002).
1.6.2 Tietojen tuottaminen
Tässä projektisuunnitelmassa lasten nuorten ja perheiden tietotuotannon kokonaisuutta vahvistetaan seuraavilla tiedonkeruilla ja toimilla:
- Pieniin lapsiin kohdistuvat säännölliset tiedonkeruut
- Koulu- ja opiskeluikäisten säännölliset tiedonkeruut
- Lapsiperheiden sosiaalihuollon ja lastensuojelun piirissä olevien hyvinvointi ja palvelukokemukset -tiedonkeruu
- Lasten ja nuorten väkivaltakokemukset -tiedonkeruu
- Lasten, nuorten ja perheiden kustannusseurannan kehittäminen (ks. Välineet lapsilähtöiseen budjetointiin -projektisuunnitelma)
- Lasten ja nuorten hyvinvointiin ja terveyteen liittyvät syventävät erillistutkimukset tarvittaessa
Tavoitteena on, että eri ikäryhmien tiedonhankinnassa ja näihin perustuvien indikaattorien kehittämisessä, raportoinnissa ja tiedon hyödyntämisessä noudatetaan samoja periaatteita siltä osin kuin se on mahdollista. Samasta aineistosta voidaan tuottaa indikaattoreita eri tehtävissä toimivien viranomaisten käyttöön päätöksenteon eri tarkoituksiin (kuvio 3).
Kuvio 3. Tiedon käyttö eri tarkoituksiin
Lapset ja nuoret otetaan mukaan omien tiedonkeruidensa ja indikaattoreiden kehittämiseen. Tiedonhankinnassa, indikaattorien tuotannossa ja raportoinnissa pyritään säännölliseen yhteistyöhön tiedontuottajien kanssa ja keskeisten tiedon käyttäjien kanssa. Luotettavan tiedon saaminen edellyttää tiedon käyttäjien ja palvelujärjestelmän sitoutumista tiedonkeruisiin.
1.6.3 Tiedon hyödyntämisen tukeminen raportointia kehittämällä
Lapsia, nuoria ja perheitä koskevat tiedot saadaan tulevaisuudessa yhden sähköisen palvelun kautta. Eri aineistoissa ja eri raportointipalveluissa olevat tiedot kootaan yhteen THL:n yhteiseen raportointijärjestelmään. Siihen kootaan keskeisten tilasto-, rekisteri- ja väestötutkimusaineistojen numerotiedot ja niihin suoraan liittyvät tulkintatiedot. Järjestelmä sisältää tilasto- ja indikaattoripankin lisäksi myös tiedon tulkintaa, joka on olennainen osa raportointia. Tietojen paremman löydettävyyden lisäksi aineistojen yhteen kokoaminen vähentää aineistokohtaisen käsityön määrää. Nyt esimerkiksi eri palveluissa olevat samat tiedot päivittyvät eri aikaa.
Tiedon käyttäjä saa häntä kiinnostavasta asiasta kaiken siihen liittyvän datan. Käyttäjän ei tarvitse tuntea hankkeita, aineistoja ja THL:n eri palveluja nimeltä, vaan hän löytää tarvitsemansa tiedon yhdestä paikasta valitsemansa teeman ja asian perusteella. (https://terho.thl.fi/wiki01/pages/viewpage.action?pageId=115884294).
Suunnitteilla olevasta raportointijärjestelmästä voidaan saada kaikki asiaan liittyvä tieto samalla kertaa. Tämän tiedon lisäksi päätöksenteossa ja johtamisessa tarvitaan samanaikaisesti myös muita tietoja, joita kertyy esimerkiksi alueellisesti tai paikallisesti. Haasteena on, miten tietovirrat saadaan kulkemaan niin, että oikeat tiedot ovat käytössä oikeaan aikaan oikeassa paikassa. Tarvitaan myös tiedonhallinnan ja muiden tietojohtamisen edellytysten sekä toimintakulttuurin kehittämistä.
1.7 Lasten ja nuorten tietotuotannon kehittämisen liittyminen LAPE-kokonaisuuteen
Projektisuunnitelma vastaa suoraan Lapsi- ja perhepalvelujen (LAPE) muutosohjelman tavoitteeseen, jonka mukaan kärkihankkeessa tavoitteena on ”.. tietopohjan ja tiedontuotannon kohentaminen niin, että lasten ja nuorten hyvinvoinnista sekä vanhempien/perheiden palvelukokemuksista tuotetaan tietoa ja tiedontuotantoa kehitetään säännönmukaiseksi” (STM 8.3.2016).
Lapsi- ja perhepalvelujen muutosohjelmassa uudistetaan palvelujärjestelmän toimintakulttuuria lapsi- ja perhelähtöiseksi ja vahvistetaan erilaisten lasten ja monimuotoisten perheiden hyvinvointia ja omia voimavaroja. Muutosta ohjaavat seuraavat periaatteet: lapsen oikeudet ja lapsen etu, lapsi- ja perhelähtöisyys, voimavarojen vahvistaminen ja perheiden monimuotoisuus. Muutoksen keskeisiä edellytyksiä ovat muun muassa tietoperustaisuus sekä lasten (alle kouluikäisten, kouluikäisten ja nuorten) ja vanhempien näkökulman saaminen hyvinvoinnista ja palveluista myös maakunta- ja kuntakohtaisesti. Digitalisaatio tukee tiedonkeruita (sähköiset tiedonkeruut) ja tiedon esteetöntä käyttöä (sähköinen tiedonhyödyntämisjärjestelmä).
Tiedonkeruut suunnitellaan 1) kumppanuudessa lasten ja nuorten kokemus-asiantuntija- ja vaikuttajaryhmien sekä oppilaitosten kanssa. Tiedonkeruissa hyödynnetään 2) lapsi- ja nuorisotutkimuksen, kyselyiden sekä muun kehitystyön tuottama tähänastinen tieto lasten ja nuorten palvelukokemuksista sekä 3) suunnitellaan tietopohjan ja tiedontuotannon kohentaminen niin, että lasten ja nuorten sekä vanhempien/perheiden palvelukokemuksista tuotetaan tietoa ja tiedontuotantoa kehitetään säännönmukaiseksi. (STM 8.3.2016). Edellä esitetyt asiat otetaan huomioon tässä laadittavassa projektisuunnitelmassa.
Tiedonkeruissa ja raportoinnissa ”erityisesti huomioidaan erilaisten lasten ja nuorten yhdenvertaiset osallistumisen mahdollisuudet” (STM 8.3.2016) osallistua tiedonkeruisiin. Käytännössä tämä tarkoittaa erilaisissa perhemuodoissa asuvia lapsia: kahden huoltajan perheet, yksinhuoltajaperheet, uusperheet, yhteishuoltajaperheet, sateenkaariperheet, monikulttuuriset perheet, maahanmuuttajaperheet, yksin, ilman huoltajaa maahan tulleet alaikäiset; romani, saamelais- ja viittomakieliset perheet; monilapsiset perheet; adoptio- ja sijaisperheet; vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten perheet. Tiedonkeruissa varmistetaan, että taustamuuttujina ovat myös edellä mainitut tekijät ja eri ryhmillä tiedonkeruisiin osallistuminen on mahdollista (selkokieliversiot, käännösversiot, lomakkeiden testaaminen eri ryhmissä).
1.8 Tietotuotannon kehittämisen liittyminen sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen hyödyntämisen uuteen lainsäädäntöön ja kokonaisarkkitehtuuriin
Lasten ja nuorten tietotuotannon kehittämiseen liittyy jatkossa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen hyödyntämisen uudistaminen. Sosiaali- ja terveysministeriössä on valmisteltu lakia sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä. Lain tarkoituksena on mahdollistaa asiakastietojen käyttö toissijaisiin käyttötarkoituksiin, kuten tutkimukseen, tilastointiin, ohjaukseen, valvontaan, johtamiseen, kehittämiseen sekä innovaatiotoimintaan. Lainvalmistelun yhteydessä ollaan kumoamassa erillislait sosiaali- ja terveydenhuollon valtakunnallisista rekistereistä ja jatkossa THL voi hyödyntää asiakastietoja lakisääteisten tehtäviensä toteuttamiseksi.
Lainvalmistelun yhteydessä on tehty myös kokonaisarkkitehtuurityötä kuvaamalla tämän hetkinen nykytila ja siitä nousevat kehittämistarpeet sekä laatimalla uusi alustava tavoitetila uuden lain mahdollistamista uusista toimintamalleista.
Nykytilaselvityksen mukaan nykytilan keskeisiä kehittämistarpeita ovat:
- Tietoa halutaan hyödyntää laajemmin ja nopeammin. Valtakunnallisiin rekistereihin kerättävä tieto halutaan nykyistä paremmin hyödynnettäväksi myös tietoa tuottavissa organisaatioissa. Nykyinen erillinen kirjaaminen koetaan päällekkäiseksi työksi.
- Sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvä tieto ei yksinään riitä. Potilas- ja asiakastietoon halutaan liittää henkilön elämäntilanteeseen liittyvää tietoa sekä palvelujen tuottamiseen liittyvää prosessi- ja kustannustietoa. Tietoa tarvitaan yksilötasolla mahdollistamaan tietojen yhdistely eri tietolähteistä. Itse hyödyntämisvaiheessa ei ole tarvetta henkilön tunnistamiseen. Samaa aineistoa on mahdollista hyödyntää erilaisiin käyttötarkoituksiin.
- Tiedon hyödyntäminen on helpointa yhden organisaation sisällä. Tietojen hyödyntäminen useasta organisaatiosta törmää käyttölupien ja aineistojen tuottamisen hitauteen ja kalleuteen sekä tietojen yhteensovittamisen haasteisiin. Yhteiset tietokäsitteet, -rakenteet ja koodistot ovat edellytyksiä tietojen hyödyntämiseen alueellisella ja valtakunnallisella tasolla. Määrittelytyö on aikaa vievää ja käyttöönotto tietojärjestelmäpalveluissa on hidasta ja kallista.
- Tiedon hyödyntämiseen tehdään päällekkäisiä ja kertaluonteisia ratkaisuja. Organisaatiot joutuvat kehittämään omia tiedolla johtamisen ratkaisuja. Eri tutkimushankkeet hyödyntävät samoja tietolähteitä, mutta tietopoimintoja tehdään tutkimushankekohtaisesti kertaluonteisesti ja tietoaineistojen saamiseen voi kulua kuukausia. Tietopoiminnan kalleus voi olla este tiedon hyödyntämiselle.
- Kansallisen terveysarkiston – Kanta-palveluiden – hyödyntämiseen liittyy tarpeita ja odotuksia. Kanta-palvelut on kehitetty sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön, mutta Kanta-arkistoihin kerättyä tietoja halutaan hyödyntää laajemmin ja rakenteisessa muodossa. Kantaa halutaan hyödyntää myös valtakunnallisten terveydenhuollon ja sosiaalihuollon rekistereiden tietosisällön tuottamiseen. Kantan tietojen laajempi hyödyntäminen vaatii oman arkkitehtuurinsa ja sen kehittämisen resursoinnin.
- Tiedon hyödyntäminen on perinteistä. Ei-rakenteisen tiedon hyödyntämisestä ei ole vielä kokemuksia. Analytiikan hyödyntämistä on aloitettu. Digitaalisia palveluja on jo tarjolla ja niitä käytetään, mutta palveluiden vaikuttavuutta ei seurata
Tavoitetilassa tiedon laajamittainen hyödyntäminen pohjautuu mahdollisuuteen yhdistää eri lähteistä tietoa yksilötasolla. Hyödyntämisvaiheessa tieto on anonyymiä summatason tietoa tai yksilöä ei voida tunnistaa hyödynnettävästä tiedosta. Tietoa on mahdollista hyödyntää myös tunnisteellisena, jolloin hyödyntämiseen vaaditaan erikseen lupaviranomaisen lupa. Tiedon hyödyntämisen edellytyksiä ovat tiedon hyödyntämisen mahdollistava lainsäädäntö, henkilön antama suostumus tietojen hyödyntämiseen tai viranomaisen antama lupa hyödyntää tietoa.
Kuvio 4. Kokonaiskuva sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen hallinnasta.
Tiedon hyödyntäminen on tavoitearkkitehtuurissa jaettu jatkuva- ja kertaluonteiseen tiedon hyödyntämiseen. Jatkuvaluonteista hyödyntämistä tuetaan automaattisilla tietopalveluilla eri tietolähteistä. Kertaluonteista tiedon hyödyntämistä edistetään yhteisillä palveluilla ja yhtenäisillä toimintatavoilla.
Kuvio 5. Tiedon tuottaminen ja hyödyntämisen hallintaprosessi.
Tiedon jatkuvaluonteinen hyödyntäminen on tiedon hyödyntämistä eri sidosryhmien käyttötarkoituksiin. Tiedon tuottaminen hyödyntäjille on säännönmukaista, tietotuotantomaista ja mahdollisimman automatisoitua. Hyödyntäjät saavat uutta ja päivittynyttä tietoa käyttöönsä sopimusten mukaisesti. Sopimus voi perustua lainsäädäntöön tai hyödyntämiseen myönnettyyn lupaan. Lupaviranomainen myöntää luvan tiedon hyödyntämiseen, mikäli hyödyntäminen ei perustu lainsäädännön mukaiseen oikeuteen.
Tiedon jatkuvaluonteisen hyödyntämisen mahdollistaa:
- Seurattavan tiedon määrittelyprosessi
- Tiedon tuottaminen ja hyödyntämisen hallintaprosessi
Valtakunnallisen vertailutietojen, tilastojen, raporttien ja ennusteiden hyödyntäminen edellyttää:
- Valtakunnallista sote-tiedon tietopalveluprosessia
Seurattava tieto määritellään yhteistyössä. Tietoa tuotetaan sote-palveluprosesseissa ja henkilön omasta tai läheisten toimesta.
Kertaluonteinen tiedon hyödyntäminen on hankeluonteista, perustuu hyödyntämissuunnitelmaan ja erikseen koostettavaan tietoaineistoon. Tehokasta kertaluonteista hyödyntämistä tuetaan yhtenäisillä tukiprosesseilla ja palveluilla.
Tavoitetilassa tiedon hyödyntäjä saa tarvittavat tukipalvelut keskitetysti yhden viranomaisen ”yhden luukun” palveluna, vaikka hyödyntämiseen tarvittaisiin eri toimijoiden palveluja kuten hyödyntämissuunnitelman arviointia ja käyttöluvan myöntämistä, tietopoimintoja rekistereistä ja tilapäisluonteista, mutta tietoturvallista tiedon käyttöympäristöä.
Kertaluonteinen tiedon hyödyntäminen päättyy tulosten hyödyntämiseen liittyvään päätöksentekoon tarvittavista jatkotoimista kuten tuotekehittely, palvelun kehittäminen, toimintamallin tai menetelmän laajempi hyödyntäminen, seurattavan tiedon määrittelyprosessi.
Tämän projektin yhteydessä suunniteltavassa tavoitetilan kokonaisuudessa tulisi huomioida uusi lainsäädäntö ja sen toimeenpanoa tukeva arkkitehtuuri erityisesti seuraavilta osin:
- THL:n rekistereiden korvaantuminen uusilla ratkaisuilla
- Asiakastiedon valtakunnallisten tietorakenteiden ottaminen seurattavan tiedon perusmuodoksi