1 Tausta

1.1      Tietotarpeet ja tietoon perustuva päätöksenteko ja johtaminen

Lap­si- ja per­he­pal­ve­lu­jen muu­tos­oh­jel­mas­sa (STM 29/2016) vah­vis­te­taan tie­to­pe­rus­tei­suut­ta.  Pää­tök­sen­teon tu­ek­si ”kun­nat, maa­kun­nat ja val­ti­on vi­ran­o­mai­set ovat saa­neet vuo­teen 2019 men­nes­sä vä­li­neet tie­toon ja lap­sen oi­keuk­siin pe­rus­tu­vaan pää­tök­sen­te­koon ja toi­min­ta­kult­tuu­rin edis­tä­mi­seen”.

Ta­voit­tee­na on ke­hit­tää lap­sia, nuo­ria ja per­hei­tä kos­ke­vaa tie­to­tuo­tan­toa niin, että lap­sen oi­keuk­sien to­teu­tu­mi­ses­ta saa­daan tie­toa kat­ta­vas­ti. Toi­sek­si ta­voit­tee­na on ke­hit­tää tie­don hyö­dyn­tä­mi­seen vä­li­nei­tä niin, että kun­nis­sa, maa­kun­nis­sa ja kan­sal­li­sis­sa teh­tä­vis­sä toi­mi­vil­la vi­ran­o­mai­sil­la on käy­tös­sä ajan­ta­sais­ta tie­toa pää­tök­sen­teon tu­ek­si. Tä­hän si­säl­tyy muun mu­as­sa ra­por­toin­nin (ml. in­di­kaat­to­rien) ke­hit­tä­mi­nen yh­des­sä tie­don käyt­tä­jien kans­sa. Ke­hit­tä­mi­nen edis­tää tie­toon pe­rus­tu­van pää­tök­sen­teon ja joh­ta­mi­sen sekä toi­min­ta­kult­tuu­rin ai­kaan­saa­mis­ta.

Tie­toon pe­rus­tu­vas­sa pää­tök­sen­te­os­sa ja joh­ta­mi­ses­sa tar­vi­taan seu­raa­via tie­to­ja koko­nais­ku­van saa­mi­sek­si las­ten, nuor­ten ja per­hei­den ti­lan­tees­ta ja pal­ve­luis­ta (ku­vio 1):

Ku­vio 1. Eri­lai­nen tie­to pää­tök­sen­te­os­sa (Läh­de: Pe­rä­lä ym. 2013).

Täs­sä pro­jek­ti­suun­ni­tel­mas­sa kes­ki­ty­tään toi­men­pi­tei­siin, joil­la vah­vis­te­taan lap­siin, nuo­riin ja per­hei­siin liit­ty­vää tie­to­poh­jaa (mm. kor­ja­taan tie­to­tuo­tan­non auk­ko­ja) sekä tie­don saa­mis­ta ja käyt­töä pää­tök­sen­te­os­sa.

Seu­raa­vas­sa tar­kas­tel­laan tie­to­jen saa­ta­vuut­ta, mi­ten kat­ta­vas­ti tie­don­ke­ruis­ta saa­daan tar­vit­ta­vaa tie­toa, mi­ten sään­nöl­li­ses­ti tie­toa saa­daan, mi­ten tie­don­ke­ruut koh­den­tu­vat ikä- ja vä­es­tö­ryh­miin, mil­lai­sia tun­nus­lu­ku­ja (in­di­kaat­to­rei­ta) tie­dos­ta on tuo­tet­tu sekä mi­ten kun­tien, maa­kun­tien ja kan­sal­li­sen ta­son vi­ran­o­mai­set saa­vat tie­don käyt­töön­sä. Tä­män tie­don pe­rus­teel­la esi­te­tään toi­men­pi­teet tun­nis­tet­tu­jen puut­tei­den kor­jaa­mi­sek­si tie­don­ke­ruis­sa ja tie­don hyö­dyn­tä­mi­ses­sä. Toi­men­pi­teet laa­di­taan si­ten, että las­ten, nuor­ten ja per­hei­den ter­veyt­tä, hy­vin­voin­tia ja pal­ve­lu­ja kos­ke­vat tie­don­ke­ruut muo­dos­ta­vat toi­mi­van ko­ko­nai­suu­den ja niis­tä saa­ta­va tie­tie­to on käy­tös­sä kun­nis­sa, maa­kun­nis­sa ja kan­sal­li­ses­ti.

Ke­hit­tä­mis­työ­tä oh­jaa­via asia­kir­jo­ja ovat YK:n lap­sen oi­keuk­sien so­pi­mus, hal­li­tus­oh­jel­maan pe­rus­tu­van kär­ki­hank­keen Lap­si- ja lap­si­per­hei­den muu­tos­oh­jel­man lin­jauk­set (STM 2016:29) ja muut kan­sal­li­set ke­hit­tä­mis­hank­keet, eri­tyi­ses­ti so­si­aa­li- ja ter­vey­den­huol­lon uu­dis­tus­ta kos­ke­va lain­sää­dän­tö.

1.2      Lapsia, nuoria ja perheitä koskevat tietolähteet

Las­ten, nuor­ten ja per­hei­den ter­vey­des­tä, hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­luis­ta saa­daan tie­toa muun mu­as­sa vä­es­tö­tut­ki­muk­sis­ta, sään­nöl­li­sis­tä seu­ran­ta­tie­don­ke­ruis­ta (lii­te 3), ti­las­tois­ta ja re­kis­te­reis­tä (lii­te 4).

1.2.1      Väestökyselyt

Sään­nöl­li­ses­ti to­teu­te­tut tie­don­ke­ruut. Las­ten ja nuor­ten ter­vey­des­tä, hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­luis­ta on tuo­tet­tu seu­ran­ta­tie­toa useil­la vä­es­tö­ky­se­lyil­lä (lii­te 3). Ta­val­li­sim­pia ovat Kou­lu­ter­veys­ky­se­ly (THL), WHO-Kou­lu­lais­tut­ki­mus (JY), Nuor­ten va­paa-aika­tut­ki­mus (Val­ti­on nuo­ri­so­a­si­ain neu­vot­te­lu­kun­ta, Nuo­ri­so­tut­ki­mus­ver­kos­to), Lap­si­uhri­tut­ki­mus (Po­lAMK), Ter­veys­tapa­tut­ki­mus (TaY).

Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyä on to­teu­tet­tu vuo­des­ta 1996 läh­tien. Täl­lä het­kel­lä tie­toa tuo­te­taan joka toi­nen vuo­si. Tie­don­ke­ruu on koh­dis­tu­nut yli 14-vuo­ti­ai­siin nuo­riin: kah­teen ikä­luok­kaan sekä pe­rus­o­pe­tuk­ses­sa, lu­ki­ois­sa että am­ma­til­li­sis­sa oppi­lai­tok­sis­sa. Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyä laa­jen­ne­taan vuo­des­ta 2017 al­ka­en kos­ke­maan myös pe­rus­o­pe­tuk­sen nel­jän­nen ja vii­den­nen vuo­si­luo­kan op­pi­lai­ta (10–11-vuo­ti­ai­ta) sekä hei­dän van­hem­pi­aan. Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyyn vas­taa koko ikä­luok­ka, tie­toa saa­daan myös kun­nan, maa­kun­nan ja val­ta­kun­nal­lis­ten vi­ran­o­mais­ten tar­pei­siin. Mui­ta tois­tu­via kan­sal­li­sia lap­sil­le ja nuo­ril­le koh­dis­tet­tu­ja ky­se­ly­jä ovat Nuor­ten ter­veys­tapa­tut­ki­mus, Amis­ba­ro­met­ri, ES­PAD-tut­ki­mus, Nuo­ri­so­ba­ro­met­ri, Kor­ke­a­kou­lu-opis­ke­li­joi­den ter­veys­tut­ki­mus ja Lap­si­uhri­tut­ki­mus. Nämä an­ta­vat val­ta­kun­nal­lis­ta sy­vem­pää tie­toa ra­ja­tum­mis­ta tee­mois­ta.

 Va­kiin­tu­nein tois­tu­va kan­sain­vä­li­nen lap­sil­le ja nuo­ril­le koh­dis­tet­tu tie­don­ke­ruu on WHO-Kou­lu­lais­tut­ki­mus (He­alth Be­ha­vi­our in School-aged Child­ren,  HBSC, https://www.jyu.fi/sport/lai­tok­set/tut­ki­mu­syk­si­kot/tetk/vah­vuus/who), jos­sa on tar­kas­tel­tu moni­puo­li­ses­ti kou­lu­lais­ten ko­et­tua ter­veyt­tä, hy­vin­voin­tia ja ter­veys­tot­tu­muk­sia nuor­ten ar­ki­sis­sa so­si­aa­li­sis­sa ym­pä­ris­töis­sä.  Tie­toa on ke­rät­ty 11, 13 ja 15-vuo­ti­ail­ta (pe­rus­kou­lun 5., 7., ja 9. luok­kien op­pi­laat) vuo­des­ta 1984 al­ka­en nel­jän vuo­den vä­lein. Suo­men osuu­des­ta vas­taa Jy­väs­ky­län yli­o­pis­to). Tut­ki­muk­ses­sa on mu­ka­na 38 Eu­roo­pan maa­ta sekä Yh­dys­val­lat ja Ka­na­da.

Osit­tain sa­moi­hin ikä­ryh­miin koh­dis­tuu myös Las­ten maa­il­mat -kan­sain­vä­li­nen ky­se­ly­tut­ki­mus (Child­ren’s world, In­ter­na­ti­o­nal sur­veys of child­ren, ISC­Web, http://www.is­ci­web.org/De­fault.asp), UNI­CEF on ol­lut käyn­nis­tä­mäs­sä. Tut­ki­muk­ses­sa on ke­rät­ty tie­toa las­ten sub­jek­tii­vi­ses­ta hy­vin­voin­nis­ta kol­men vuo­den vä­lein vuo­des­ta 2009 al­ka­en. Tut­ki­mus on Suo­mes­sa käyn­nis­ty­mis­vai­hees­sa. Suo­mi on mu­ka­na tie­don­ke­ruus­sa, joka päät­tyy syys­kuus­sa 2016. Vas­taa­jat ovat noin 8, 10 ja 12-vuo­ti­ai­ta (2., 4. ja 6. luok­kien op­pi­laat) noin 20 maas­ta. Kan­sain­vä­li­ses­ti sitä koor­di­noi In­ter­na­ti­o­nal So­cie­ty for Child In­di­ca­tors. Suo­mes­ta Tu­run yli­o­pis­to on mu­ka­na vuon­na 2016 to­teu­tu­val­la tie­don­ke­ruul­la.

Las­ten ja nuor­ten va­paa-ai­kaa kos­ke­vas­ta tut­ki­muk­ses­ta saa­daan sään­nöl­lis­tä seu­ran­ta­tie­toa kah­den vuo­den vä­lein. Tut­ki­muk­sen to­teut­ta­vat Val­ti­on nuo­ri­so­a­si­ain neu­vot­te­lu­kun­ta, Nuo­ri­so­tut­ki­mus­ver­kos­to ja Val­ti­on lii­kun­ta­neu­vos­to  ope­tus- ja kult­tuu­ri­mi­nis­te­ri­ön kans­sa. Mu­ka­na ovat ol­leet 7–29-vuo­ti­aat. Alle 10-vuo­ti­aat haas­ta­tel­laan käyn­ti­haas­tat­te­luin, sitä van­hem­mat pu­he­li­mit­se. Osaa tois­tet­ta­vis­ta ky­sy­myk­sis­tä käy­te­tään las­ten ja nuor­ten elin­o­lo­jen ja asen­tei­den muu­tos­ta mit­taa­vi­na in­di­kaat­to­rei­na. Joka toi­sel­la tut­ki­mus­kier­rok­sel­la eri­tyi­nen pai­no­pis­te on lii­kun­nas­sa, joka toi­sel­la pai­no­pis­te on mm. las­ten me­di­an käyt­töön liit­ty­väs­sä ko­ke­mus­tie­dos­sa. http://www.nuo­ri­so­tut­ki­mus­seu­ra.fi/ima­ges/jul­kai­su­ja/me­dia_hans­kas­sa.

Eril­lis­tut­ki­muk­set. Edel­lä esi­tet­ty­jen sään­nöl­lis­ten tie­don­ke­rui­den li­säk­si on teh­ty eril­lis­tut­ki­muk­sia. Las­ten ter­veys­tar­kas­tus­tut­ki­muk­ses­sa ke­rät­tiin tie­toa eri ikäi­sil­tä lap­sil­ta ja hei­dän van­hem­mil­taan. Tie­toa ke­rät­tiin 6 kuu­kau­den ikäi­sil­tä sekä 1, 3 ja 5-vuo­ti­ail­ta sekä pe­rus­o­pe­tuk­sen 1., 5. ja 8./9. vuo­si­luo­kan op­pi­lail­ta ja hei­dän van­hem­mil­taan. Tut­ki­mus tuot­ti val­ta­kun­nal­li­ses­ti yleis­tet­tä­vää tie­toa las­ten kas­vus­ta, ke­hi­tyk­ses­tä ja ter­veys­tot­tu­muk­sis­ta. LATE -tut­ki­mus­ai­neis­to kat­toi eri puo­lil­ta Suo­mea ke­rä­tyn pi­lot­ti­tut­ki­muk­sen (10 ter­veys­kes­kus­ta) ai­neis­ton ja eril­lis­o­tok­set Kai­nuun maa­kun­nas­ta ja Tu­rus­ta. (LATE, 2009 ja 2013; Mäki ym. 2010.)

Van­hem­mil­le suun­nat­tu Suo­ma­lais­ten lap­si­per­hei­den hy­vin­voin­ti ja pal­ve­lut (HYPA) -ky­se­ly on koh­dis­tet­tu lap­si­per­heil­le, jois­sa on alle 18-vuo­ti­as lap­si (Lam­mi-Tas­ku­la & Kar­vo­nen 2014). Ky­se­ly on to­teu­tet­tu vii­den vuo­den vä­lein ja sii­nä on tut­kit­tu lap­si­per­hei­den toi­meen­tu­loa, työn ja per­heen yh­teen­so­vit­ta­mis­ta, ko­et­tua ter­veyt­tä ja lap­si­per­heil­le tar­koi­tet­tu­jen pal­ve­lu­jen käyt­töä ja etuuk­sia.

Alle yh­dek­sän­vuo­ti­ai­den las­ten van­hem­mil­le ja pe­rus­pal­ve­luis­sa toi­mi­vil­le (las­ten­neu­vo­la, kou­lu­ter­vey­den­huol­to, päi­vä­hoi­to, esi- ja alku­o­pe­tus) suun­nat­tiin eril­lis­tut­ki­mus vuon­na 2009. Sii­nä tut­kit­tiin lap­sen hy­vin­voin­tia, ter­veyt­tä ja pal­ve­lu­jen saa­vu­tet­ta­vuut­ta (tar­pei­den­mu­kai­suus, toi­mi­vuus ja osal­li­suus) (Pe­rä­lä ym. 2011, Hal­me ym. 2014). Vuon­na 2013 pe­rus­o­pe­tuk­sen vii­den­nen luo­kan (11-v.) op­pi­lail­ta ke­rät­tiin ky­se­lyl­lä tie­toa ter­vey­des­tä, hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­lu­jen saa­vu­tet­ta­vuu­des­ta. Sa­mal­la van­hem­mil­ta pyy­det­tiin nä­ke­mys lap­ses­ta ja pal­ve­lui­den saa­vu­tet­ta­vuu­des­ta (tar­pei­den­mu­kai­suus, toi­mi­vuus, osal­li­suus). (Hal­me ym. 2016, Kans­te ym. 2016.)

Äi­tiys- ja las­ten­neu­vo­lan sekä kou­lu­ter­vey­den­huol­lon pal­ve­lu­ja on seu­rat­tu esi­mies­ten ja työn­te­ki­jöi­den ky­se­lyil­lä (VN 338/2011). Nämä tie­dot ovat mu­ka­na ylei­sel­lä ta­sol­la myös Ter­vey­den edis­tä­mi­sen ak­tii­vi­suus (TEA) -tie­don­ke­ruis­sa (www.te­a­vii­sa­ri.fi), jois­sa joka toi­nen vuo­si ke­rä­tään tie­toa kun­nan toi­min­nas­ta asuk­kai­den­sa hy­vin­voin­nin ja ter­vey­den edis­tä­mi­ses­sä kun­nan eri toi­mi­a­loil­la: pe­rus­ter­vey­den­huol­los­ta (ter­veys­kes­kuk­set tmv.), pe­rus­kou­luis­ta ja toi­sen as­teen oppi­lai­tok­sis­ta (lu­ki­ot, am­ma­til­li­set oppi­lai­tok­set). Tie­don­ke­ruut ku­vaa­vat or­ga­ni­saa­ti­oi­den ky­kyä omak­sua ter­vey­den ja hy­vin­voin­nin edis­tämi­nen or­ga­ni­saa­ti­on pe­rus­toi­min­taan niin, että saa­vu­te­taan vai­ku­tuk­sia kun­ta­lais­ten ter­vey­des­sä ja hy­vin­voin­nis­sa.

Yh­teen­ve­toa. Lap­sil­le, nuo­ril­le ja per­heil­le suun­nat­tu­jen vä­es­tö­ky­se­lyi­den (lii­te 3) tie­to­si­säl­löis­sä on eri pai­no­tuk­sia, osas­sa tie­don­ke­ruis­ta on sa­mo­ja tie­to­si­säl­tö­jä hie­man eri ky­sy­myk­sin. Mo­nien tie­don­ke­rui­den ra­hoi­tus on va­kiin­tu­ma­ton. Kai­kis­ta las­ten ja nuor­ten ikä­ryh­mis­tä ei saa­da riit­tä­väs­ti tie­toa. Yli 14-vuo­ti­ail­le on suun­nat­tua usei­ta sään­nöl­li­siä tie­don­ke­rui­ta kun taas näi­tä nuo­rem­mil­le ikä­ryh­mil­le (ala­luok­kien op­pi­laat ja alle kou­lu­i­käi­set) ei ole sään­nöl­li­siä tie­don­ke­rui­ta.

Tie­don­ke­ruis­sa vas­taa­ja an­taa tie­dot ta­val­li­sim­min tun­nis­teet­to­mas­ti. Useim­pien tie­don­ke­rui­den otok­set on otet­tu si­ten, että tu­lok­set voi­daan yleis­tää val­ta­kun­nal­li­sel­la ta­sol­la. Kou­lu­ter­veys­ky­se­ly on ai­noa, joka on tuot­ta­nut nuor­ten näkö­kul­mas­ta val­ta­kun­nal­lis­ta, alu­eel­lis­ta ja pai­kal­lis­ta/oppi­lai­tos­koh­tais­ta ver­tai­lu­kel­pois­ta tie­toa joka toi­nen vuo­si. Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyä laa­jen­ne­taan kos­ke­maan myös 10–11-vuo­ti­ai­ta mu­kaan lu­kien van­hem­pien nä­ke­myk­set. Tä­män­kin jäl­keen puut­tuu alle 10-vuo­ti­ail­ta lap­sil­ta seu­ran­ta­tie­toa ter­vey­des­tä, hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­luis­ta.

Tie­toa vä­hän tai ei lain­kaan las­ten, nuor­ten ja per­hei­den pal­ve­luis­ta (pal­ve­lu­jen saa­vu­tet­ta­vuus, tar­pei­siin vas­taa­vuus, toi­mi­vuus) ja pal­ve­lu­ko­ke­muk­sis­ta mm. osal­li­suu­des­ta pal­ve­luis­sa sekä kus­tan­nuk­sis­ta. Tie­toa ei aina saa­da myös­kään kai­kis­ta ikä­ryh­mis­tä ja eri­lai­sis­sa per­heis­sä ja elä­män­ti­lan­teis­sa ole­vis­ta lap­sis­ta ja nuo­ris­ta.

Täs­sä tar­kas­te­lus­sa ei ole mu­ka­na kaik­ki lap­siin nuo­riin ja per­hei­siin tai hei­dän pal­ve­lui­hin­sa liit­ty­vä tut­ki­mus. Tar­kas­te­lu kes­kit­tyi joi­hin­kin las­ten, nuor­ten ja per­hei­den hy­vin­voin­tia, ter­veyt­tä, pal­ve­lu­ja ja elin­ym­pä­ris­töä ku­vaa­viin val­ta­kun­nal­li­siin ja seu­ran­ta­tie­toa tuot­ta­viin ja sitä ke­hit­tä­viin tut­ki­muk­siin. Täs­tä syys­tä myös­kään laa­dul­li­sia tut­ki­muk­sia ei ole otet­tu tä­hän tar­kas­te­luun. Laa­dul­li­nen tut­ki­mus sy­ven­tää ym­mär­rys­tä ai­heis­ta, jois­ta on mah­do­ton saa­da tai jois­ta ei ole mie­le­käs­tä tuot­taa mää­räl­lis­tä tie­toa.

1.2.2      Rekisterit ja tilastot

Ter­vey­den ja hy­vin­voin­nin lai­tos, Kan­san­e­lä­ke­lai­tos, Ti­las­to­kes­kus sekä use­at muut toi­mi­jat ko­ko­a­vat vuo­sit­tai­sia ti­las­to­ja kun­tien ja val­ti­on pal­ve­luis­ta, ku­ten kou­lu­tuk­ses­ta (TK), per­he-etuuk­sis­ta (Kela), päi­vä­hoi­dos­ta (THL) ja so­si­aa­li- ja ter­veys­pal­ve­luis­ta (THL). Toi­min­taa ja suo­rit­tei­ta ku­vaa­vat ti­las­tot vaih­te­le­vat suu­res­ti sen mu­kaan mi­ten yh­den­mu­kai­ses­ti toi­min­ta ym­mär­re­tään ja kir­ja­taan eri kun­nis­sa. Tie­to­ja jul­kais­taan useis­sa in­di­kaat­to­ri­pal­ve­luis­sa ku­ten Sot­ka­net, Ke­las­to, TE­A­vii­sa­ri sekä eril­li­sis­sä ti­las­to­kuu­ti­os­sa ja ti­las­to­ra­por­teis­sa. (Lii­te 4.)

Jot­kut ti­las­tot pe­rus­tu­vat val­ta­kun­nal­li­siin re­kis­te­rei­hin, ku­ten tie­dot jul­kis­ten ter­vey­den­huol­lon pal­ve­luis­ta, pe­rus­tu­vat hen­ki­lö­tun­nuk­sel­li­seen re­kis­te­ri­tie­toon. Ter­vey­den ja hy­vin­voin­nin lai­tok­sel­la, Kan­san­e­lä­ke­lai­tok­sel­la ja Ti­las­to­kes­kuk­sel­la on kul­la­kin alal­laan laki­sää­tei­nen vel­vol­li­suus yllä­pi­tää ti­las­toin­ti­tar­koi­tuk­ses­sa eri­lai­sia hen­ki­lö­re­kis­te­re­jä, joi­hin kir­ja­taan re­kis­te­ri­koh­tai­sia tie­to­si­säl­tö­jä ja hen­ki­lö­tun­nus. THL:n yllä­pi­tä­mät re­kis­te­rit pe­rus­tu­vat toi­min­ta­yk­sik­kö­jen tai kun­tien THL:lle toi­mit­ta­maan tie­toon. Tie­to­ja kir­ja­taan jat­ku­vas­ti ja tie­dot toi­mi­te­taan THL:lle re­kis­te­ri­koh­tai­sin mää­rä­vä­lein ja ra­por­toi­daan pää­osin ka­len­te­ri­vuo­sit­tain. Tie­dot jul­kais­taan mm. ti­las­to­ra­por­teis­sa ja/tai tie­to­kan­ta­kuu­ti­oi­na ja esi­mer­kik­si Sot­ka­ne­tis­sa.  Re­kis­te­rien yllä­pito THL:ssä ta­pah­tuu bud­jet­ti­va­roin.

Kos­ka re­kis­te­reis­sä on hen­ki­lö­tun­nus, kai­kis­ta re­kis­te­röi­dyis­tä on tie­dos­sa syn­ty­mä­vuo­si ja suku­puo­li. Li­säk­si mo­net re­kis­te­reis­tä ke­rää­vät käy­tän­nön syis­tä taus­ta­tie­to­ja myös asi­ois­ta (esim. koti­kun­ta), jot­ka oli­si mah­dol­lis­ta sel­vit­tää myös yh­dis­tä­mäl­lä re­kis­te­rei­tä. Hen­ki­lö­tun­nuk­sel­la voi­daan yh­dis­tää re­kis­te­ri­tie­toon mui­den re­kis­te­rei­den tie­to­ja. Re­kis­te­rien yh­dis­tä­mien edel­lyt­tää käyt­tö­lu­paa. Tie­to­ja on yh­dis­tet­ty ko­hort­ti- ja re­kis­te­ri­tut­ki­muk­sis­sa, mut­ta ei sään­nön­mu­kai­ses­sa seu­ran­nas­sa. Esi­mer­kik­si THL:n Kan­sal­li­nen syn­ty­mä­ko­hort­ti 1987 -ai­neis­toon on yh­dis­tet­ty suu­ri osa suo­ma­lais­ten vi­ran­o­mais­ten yllä­pi­tä­mis­tä so­si­aa­li- ja ter­veys­re­kis­te­ri­tie­dois­ta kai­kis­ta vuon­na 1987 Suo­mes­sa (n. 60 000 hen­ki­löä) syn­ty­neis­tä sekä hei­dän van­hem­mis­taan. Re­kis­te­ri­tie­to­jen pe­rus­teel­la kort­tia on seu­rat­tu pe­ri­na­taa­li­kau­del­ta 25 ikä­vuo­teen asti.  Sa­man­lai­nen re­kis­te­ri­seu­ran­ta-ai­neis­to on ra­ken­teil­la vuon­na 1997 syn­ty­neis­tä (Paa­na­nen ym. 2012).

Liit­tees­sä 4 on lu­et­te­lo lap­siin ja nuo­riin liit­ty­vis­tä re­kis­te­reis­tä. Lap­sia ja nuo­ria kos­ke­va re­kis­te­ri­tie­to muo­dos­tuu vi­ran­o­mais­ten lap­siin ja nuo­riin koh­dis­ta­mis­ta toi­mis­ta. Tie­to ku­vaa kat­ta­vim­min las­ten ja nuor­ten pa­hoin­voin­tia. Re­kis­te­ri­tie­don saa­mi­ses­sa­kin on puut­tei­ta. Esi­mer­kik­si tie­toa ei saa­da sii­tä, mik­si lap­si on si­joi­tet­tu ko­din ulko­puo­lel­le.

Kun­nat tuot­ta­vat tie­dot val­ta­kun­nal­li­siin re­kis­te­rei­hin omis­ta asi­a­kas­re­kis­te­reis­tään. Asi­a­kas­tie­toi­hin­kin on voi­nut ha­kea tut­ki­mus­lu­paa, mut­ta eri­tyi­ses­ti so­si­aa­li­huol­los­sa asi­a­kas­asia­kir­jat ovat ol­leet niin yk­si­löl­li­siä, ett­ei nii­tä ole voi­tu juu­ri­kaan hyö­dyn­tää kvan­ti­ta­tii­vi­ses­sa tut­ki­muk­ses­sa ja seu­ran­nas­sa. Suun­ni­tel­mat asi­a­kas­tie­don kir­jaa­mi­sen tar­kem­mas­ta oh­jeis­tuk­ses­ta ja käyt­tö­lu­pien muu­tok­set saat­ta­vat kui­ten­kin tu­le­vai­suu­des­sa ava­ta mer­kit­tä­viä seu­ran­ta tie­don mah­dol­li­suuk­sia.

Las­ten, nuor­ten ja per­hei­den pal­ve­lu­ja ja etuuk­sia kos­ke­vaa re­kis­te­ri­tie­toa saa­daan Avo­HIL­MO, HIL­MO, Ke­las­to, syn­ty­mä­re­kis­te­ris­tä ym. re­kis­te­reis­tä. Las­ke­TUT -hank­keen ke­hit­tä­mis­työs­sä suun­ni­tel­tiin las­ten­suo­je­lun pii­ris­sä ole­vien las­ten ja nuor­ten tie­to­ja koko­aa­vaa pal­ve­lua. Tu­le­vai­suu­des­sa nämä re­kis­te­ri­tie­dot koo­taan yh­teen pal­ve­luun.

1.3      Lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin tilaa kuvaava kansallinen indikaattorityö

Laa­jin lap­siin ja nuo­riin liit­ty­vä kan­sal­li­nen hy­vin­voin­ti-in­di­kaat­to­rien ke­hit­tä­mis­työn käyn­nis­tyi ope­tus- ja kult­tuu­ri­mi­nis­te­ri­ön asi­an­tun­ti­ja­työ­ryh­mäs­sä vuon­na 2009. Ryh­mä ko­ko­si 0–17-vuo­ti­ai­den las­ten hy­vin­voin­nin kan­sal­li­set in­di­kaat­to­rit ta­voit­tee­naan tie­toon pe­rus­tu­va lap­si­po­li­tii­kan joh­ta­mi­nen (OKM 2011, 6). Työ­tä jat­koi Jy­väs­ky­län yli­o­pis­ton Ter­vey­den edis­tä­mi­sen tut­ki­mus­kes­kus Lap­si­asia­val­tuu­te­tun toi­mis­ton ja ope­tus- ja kult­tuu­ri­mi­nis­te­ri­ön ti­lauk­ses­ta. Työ tuot­ti in­di­kaat­to­rei­hin pe­rus­tu­van tar­kas­te­lun las­ten hy­vin­voin­nin ti­las­ta ja ar­vi­oin­nin tie­don­tuo­tan­non puut­teis­ta, tie­don saa­ta­vuu­des­ta, käy­tet­tä­vyy­des­tä ja luo­tet­ta­vuu­des­ta sekä, mi­ten eri ky­se­lyt ja tie­don­ke­ruut vas­ta­si­vat in­di­kaat­to­rien si­säl­töä ja mah­dol­lis­ti­vat seu­ran­nan. (Aira ym. 2015.)

Tar­kas­te­lus­sa oli 58 in­di­kaat­to­ria, jois­ta oli sään­nöl­lis­tä tie­to­tuo­tan­toa. Tar­kas­te­lus­sa oli in­di­kaat­to­rei­ta, jot­ka tu­ki­vat YK:n lap­sen oi­keuk­sien so­pi­muk­sen to­teu­tu­mi­sen, hal­li­tuk­sen las­ten hy­vin­voin­nin ke­hi­tyk­sel­le aset­ta­mien ta­voit­tei­den to­teu­tu­mi­sen ja kun­tien las­ten hy­vin­voin­nin seu­ran­taa. Li­säk­si huo­mi­oi­tiin myös par­haat kan­sain­vä­li­set ke­hi­tys­tren­dit alal­la. In­di­kaat­to­rit luo­ki­tel­tiin kuu­teen ulot­tu­vuu­teen: ma­te­ri­aa­li­nen taso, kas­vu­ym­pä­ris­tön tur­val­li­suus, ter­veys, kou­lu ja op­pi­mi­nen, per­he, va­paa-aika ja osal­li­suus ja val­ti­on ja kun­tien tar­jo­a­man tuki ja suo­je­lu. Näi­den ulot­tu­vuuk­sien si­säl­löt on esi­tet­ty yk­si­tyis­koh­tai­sem­min liit­tees­sä 5. (Aira ym. 2015, OKM 2011:6, www.lap­si­asia.fi/lap­sen_oi­keu­det/ra­por­toin­ti.) In­di­kaat­to­rien to­teu­tu­mis­ta ku­vaa­vat tie­dot ha­et­tiin pää­a­si­as­sa tut­ki­mus­ai­neis­tois­ta ja ti­las­tois­ta, jois­ta oli saa­ta­vil­la sään­nöl­li­ses­ti ke­rät­tyä kan­sal­lis­ta tie­toa. (Aira ym. 2015).

Val­ti­on nuo­ri­so­a­si­ain neu­vot­te­lu­kun­ta Nuo­ra on hy­väk­sy­nyt syys­kuus­sa 2012 nuor­ten hy­vin­voin­tia ku­vaa­vat in­di­kaat­to­rit, jot­ka poh­jau­tu­vat Eu­roo­pan nuo­ri­so­stra­te­gi­an 2010–2018 aihe­a­lu­ei­siin. In­di­kaat­to­rei­ta muo­kat­tiin suo­ma­lai­seen ym­pä­ris­töön so­pi­vik­si. In­di­kaat­to­rien avul­la Val­ti­on nuo­ri­so­a­si­ain neu­vot­te­lu­kun­ta ar­vi­oi nuor­ten hy­vin­voin­nin ke­hi­tys­tren­de­jä ja val­ta­kun­nan­ta­son nuo­ri­so­po­li­tii­kan on­nis­tu­mis­ta. In­di­kaat­to­rit si­säl­tä­vät taus­ta­in­di­kaat­to­rei­ta sekä in­di­kaat­to­rei­ta, jot­ka ku­vaa­vat kou­lu­tus­ta, työl­li­syyt­tä ja yrit­tä­jyyt­tä, ter­veyt­tä, ar­jen­hal­lin­taa, kult­tuu­ria, luo­vuut­ta ja oi­keus­tur­van to­teu­tu­mis­ta (https://tie­to­a­nuo­ris­ta.fi/in­di­kaat­to­rit/). Ope­tus­mi­nis­te­ri­ön ja alue­hal­lin­tovi­ras­to­jen ra­hoit­ta­mas­ta nuo­ri­so­ti­las­tot.fi -por­taa­lis­ta löy­tyy tie­toa in­di­kaat­to­reis­ta (http://nuo­ri­so­ti­las­tot.fi/#kun­ta).

In­di­kaat­to­rei­ta on tuo­tet­tu vuo­des­ta 2014 al­ka­en myös Sot­ka­net -pal­ve­lus­sa, jois­ta osaa on voi­nut tar­kas­tel­la myös kun­ta­ta­sol­la. Sot­ka­net -pal­ve­lus­sa on oma osi­on­sa las­ten ja nuor­ten hy­vin­voin­tia ja pal­ve­lui­ta ku­vaa­vil­le in­di­kaat­to­reil­le. In­di­kaat­to­rit on luo­ki­tel­tu seu­raa­viin tee­ma­si­säl­töi­hin: las­ten hy­vin­voin­nin kan­sal­li­set in­di­kaat­to­rit, ensi­ko­dit, kas­va­tus ja per­he­neu­vo­lat, ko­din­hoi­to­apu lap­si­per­heil­le, lap­sen ela­tus ja huol­to, lap­set, nuo­ret ja per­heet asi­ak­kai­na ter­veys­pal­ve­luis­sa, las­ten hoi­don tuet, las­ten kun­nal­li­nen päi­vä­hoi­to ja esi­o­pe­tus, las­ten­suo­je­lu, tur­va­ko­dit, lap­set, nuor­ten ja per­heet (avain­lu­vut) sekä nuor­ten elin­olot, elin­ta­vat, ter­veys ja hy­vin­voin­ti. Sot­ka­net -pal­ve­lus­sa on mah­dol­li­suus myös ver­tail­la eri ti­las­to­tie­to­ja ja alu­ei­ta kes­ke­nään ti­las­to­tau­luk­koi­na, kaa­vi­oi­na ja kart­toi­na.

So­si­aa­li- ja ter­veys­mi­nis­te­ri­ön ja Sit­ran vuon­na 2015 käyn­nis­tä­mään hank­kee­seen, jos­sa ar­vi­oi­daan so­si­aa­li- ja ter­vey­den­huol­lon pal­ve­lu­pa­ket­te­ja (ml. las­ten ja nuor­ten pal­ve­lu­pa­ket­ti). Läh­tö­koh­ta­na on so­si­aa­li- ja ter­veys­pal­ve­lui­ta kos­ke­van toi­min­ta- ja kus­tan­nus­tie­don saa­ta­vuu­den ja käy­tet­tä­vyy­den pa­ran­ta­mi­nen sekä pal­ve­lui­den ver­tail­ta­vuu­den li­sää­mi­nen. Pi­lot­ti­hank­kees­sa muun mu­as­sa mal­lin­ne­taan ja ar­vi­oi­daan pal­ve­lu­pa­ket­tien roo­lia osa­na sote-pal­ve­lui­den joh­ta­mis­ta ja oh­jaus­ta, tes­ta­taan pal­ve­lu­pa­ke­teil­le mit­ta­rei­ta ja in­di­kaat­to­rei­ta, jot­ka ovat re­a­lis­ti­ses­ti käyt­töö­no­tet­ta­vis­sa sekä sel­vi­te­tään mah­dol­li­suus yh­te­näi­sen tie­to­poh­jan luo­mi­sel­le. Mu­kaan ote­tut in­di­kaat­to­rit ovat täl­lä het­kel­lä tuo­tan­nos­sa ja saa­ta­vil­la ole­via. Hank­kees­sa in­di­kaat­to­rit ryh­mi­tel­tiin OECD:n luo­ki­tuk­sen mu­kaan. Luon­nos las­ten, nuor­ten ja per­hei­den sote-pal­ve­lu­jen in­di­kaat­to­reik­si on liit­tees­sä 6. Kun in­di­kaat­to­rit kos­ke­vat vain sote-pal­ve­lui­ta, luon­nos in­di­kaat­to­reik­si ei anna koko­nais­ku­vaa las­ten, nuor­ten ja lap­si­per­hei­den pal­ve­luis­ta. Niis­tä puut­tuu muun mu­as­sa ope­tus­ta ja var­hais­kas­va­tus­ta kos­ke­va tie­to.

Liit­tees­sä 7 on kan­sain­vä­li­siä esi­merk­ke­jä las­ten, nuor­ten ja per­hei­den hy­vin­voin­tia ja pal­ve­lu­ja ku­vaa­vis­ta in­di­kaat­to­reis­ta. Näi­tä ovat Ruot­sin lap­si­asia­mie­hen toi­mis­ton ke­hit­tä­mä Sta­tis­tik om barn och unga -verk­ko­si­vuil­la ole­va, UNI­CE­Fin ja OECD:n te­ke­mät in­di­kaat­to­ri­mää­rit­te­lyt sekä WHO:n käyt­tä­mät in­di­kaat­to­rit.

Edel­lä ku­vat­tu in­di­kaat­to­rei­den ke­hit­tä­mis­työ koh­dis­tui las­ten ja nuor­ten hy­vin­voin­ti-in­di­kaat­to­rei­hin. Kui­ten­kin hy­vin­voin­tia mi­ta­taan usein pa­hoin­voin­tia ku­vaa­vil­la in­di­kaat­to­reil­la. Las­ten, nuor­ten ja per­hei­den pal­ve­lu­jen ja avun saa­vu­tet­ta­vuut­ta, osal­li­suut­ta, tar­pei­siin vas­taa­vuut­ta ja laa­tua ku­vaa­vat tun­nus­lu­vut puut­tu­vat. Hy­vin­voin­nin ja pal­ve­lu­jen tie­to­poh­jaa ja seu­ran­taa ol­laan ke­hit­tä­mäs­sä si­ten, että tie­to­poh­ja tuot­taa tu­le­vai­suu­des­sa en­tis­tä pa­rem­min tie­toa niin sote-pal­ve­lu­jen ja sote-uu­dis­tuk­sen kuin koko las­ten, nuor­ten ja per­hei­den pal­ve­lu­jen ko­ko­nai­suu­den seu­ran­taan ja ar­vi­oin­tiin.

1.4      Tiedon saantia ja hyödyntämistä päätöksenteossa tukevat välineet

Täl­lä het­kel­lä kes­kei­siä kan­sal­li­sia verk­ko­pal­ve­lu­ja, jois­ta löy­tyy lap­sia, nuo­ria ja per­hei­tä kos­ke­vaa tie­toa ovat muun mu­as­sa:

Li­säk­si lap­sia, nuo­ria ja per­hei­tä kos­ke­vaa tie­toa on koot­tu lu­kui­siin eri­lai­siin tut­ki­mus­jul­kai­sui­hin. Tie­don hyö­dyn­tä­mi­nen pää­tök­sen­te­os­sa on kui­ten­kin ol­lut näi­den poh­jal­ta tois­tai­sek­si vä­häis­tä.

Lap­sia, nuo­ria ja per­hei­tä kos­ke­va tie­to­tuo­tan­to suun­ni­tel­laan elin­kaa­ri­mal­lin mu­kai­ses­ti. Sa­man­ai­kai­ses­ti laa­di­taan suun­ni­tel­mat ai­neis­to­jen tuot­ta­mi­ses­ta, ai­neis­to­jen tal­len­ta­mi­ses­ta ja ar­kis­toi­mi­ses­ta sekä ai­neis­to­jen luo­vut­ta­mi­ses­ta. Ai­neis­to­jen käyt­töä myös seu­ra­taan ja ra­por­toi­daan. Täl­lais­ta ai­neis­to­jen tuot­ta­mi­sen ja nii­den hyö­dyn­tä­mi­sen ko­ko­nai­suu­den hal­lin­taa pai­no­te­taan useis­sa stra­te­gi­ois­sa (mm. Sote-tie­to hyö­ty­käyt­töön -stra­te­gia 2020, Avoin tie­de ja tut­ki­mus, Avoin data, THL data­po­li­tiik­ka). Lap­sia, nuo­ria ja per­hei­tä ko­ke­van tie­to­tuo­tan­non ke­hit­tä­mi­ses­sä seu­ra­taan ja hyö­dyn­ne­tään di­gi­ta­li­soi­tu­mis­ke­hi­tys­tä ja suun­ni­tel­laan toi­min­not tätä ke­hi­tys­tä tu­ke­vik­si. Ke­hit­tä­mi­nen lin­ja­taan myös so­si­aa­li- ja ter­veys­tie­to­jen tie­to­tur­val­li­sen hyö­dyn­tä­mi­sen koko­nais­ark­ki­teh­tuu­ria kos­ke­van lain­sää­dän­nön eh­do­tus­ten mu­kai­sek­si (Luon­nos 28.6.2016).

Las­ten, nuor­ten ja per­hei­den tie­to­poh­jan uu­dis­ta­mi­ses­sa ei mää­ri­tel­lä vain yk­sit­täi­siä in­di­kaat­to­rei­ta, vaan ta­voit­tee­na on ke­hit­tää tie­to­jär­jes­tel­mä, joka pal­ve­lee mah­dol­li­sim­man mo­nien eri ta­ho­jen ja ta­so­jen (kan­sal­li­nen, alu­eel­li­nen, pai­kal­li­nen) tie­to­tar­pei­ta. Ter­vey­den ja hy­vin­voin­nin lai­tok­sen da­ta­po­li­tiik­kan ke­hit­tä­mi­seen liit­ty­neis­sä kuu­le­mis­ti­lai­suuk­sis­sa kävi ilmi, että tar­vi­taan nyky­ai­kai­nen ja ke­hit­ty­nyt säh­köi­nen tie­don­hal­lin­nan ja ra­por­toin­nin rat­kai­su. Sa­moin tuli ilmi ny­kyis­ten jär­jes­tel­mien ja toi­min­ta­mal­lien riit­tä­mät­tö­myys, ha­ja­nai­suus, kan­keus ja van­han­ai­kai­suus

Tie­don käyt­tä­jän näkö­kul­mas­ta tar­vi­taan eri­tyi­ses­ti

Las­ten, nuor­ten ja per­hei­den osal­ta tie­don hyö­ty­käy­tön ke­hit­tä­mi­nen on pi­sim­mäl­lä Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyis­sä. Sii­tä on tuo­tet­tu alu­eel­lis­ta sekä kun­ta- ja kou­lu­koh­tais­ta tie­toa. Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyn säh­köis­tä ra­por­toin­tia ke­hi­te­tään THL data­po­li­tii­kan lin­jaus­ten mu­kai­ses­ti si­ten, että pe­rus­tu­lok­set (kan­sal­li­nen, maa­kun­nal­li­nen/alue­ta­son tie­to) ovat ajan­ta­sai­ses­ti ja mak­sut­ta saa­ta­vil­la säh­köi­sen por­taa­lin kaut­ta. Tie­to­ja on mah­dol­li­suus tar­kas­tel­la eri ulot­tu­vuuk­sien mu­kaan (mm. alu­eet, suku­puo­li, kou­lu­aste) ja nii­hin lii­te­tään myös si­säl­löl­li­set tul­kin­nat ja eh­do­tuk­set toi­men­pi­teik­si. Ra­por­toin­ti ra­ken­tuu kes­keis­ten si­säl­tö­a­lu­ei­den (ter­veys ja toi­min­ta­kyky, hy­vin­voin­ti, elin­olot ja osal­li­suus, kou­lu- ja oppi­lai­tos­yh­tei­sö, kou­lun­käyn­ti ja opis­ke­lu, avun saan­ti ja pal­ve­lut) mu­kaan. Käyt­tä­jän on myös mah­dol­lis­ta va­li­ta eri­lai­sia jä­sen­nyk­siä ja ver­ra­ta tie­to­ja mui­den maa­kun­tien, kun­tien ja koko maan ti­lan­tee­seen. Saa­ta­vil­la on myös eri­lai­sia aika­sar­jo­ja ja en­nus­tei­ta. Tie­dois­ta on myös saa­ta­vil­la ly­hy­et tii­vis­tel­mät. Ra­por­tit on suun­nat­tu eri käyt­tä­jil­le mu­kaan lu­kien lap­set, nuo­ret ja van­hem­mat. Ky­se­ly­jen kie­li­ver­si­ot tuo­te­taan THL yh­teis­ten lin­jaus­ten mu­kaan.

Li­säk­si ke­hi­te­tään ko­ko­nai­suut­ta hah­mot­ta­vaa ja tie­don hyö­ty­käyt­töä pa­ran­ta­vaa säh­köis­tä lap­si- ja per­he­tie­don pal­ve­lua. Pal­ve­lu ko­ko­aa yh­teen eri tie­don­ke­ruis­ta tai hal­lin­to­kun­tien pal­ve­luis­ta saa­ta­vaa tie­toa. Sen to­teut­ta­mi­ses­sa hyö­dyn­ne­tään THL:n ke­hit­teil­lä ole­via ra­por­toin­ti­rat­kai­su­ja. Pal­ve­lu tar­jo­aa sekä nu­me­ro­tie­toa eri alue- ja ikä­ta­soil­la, että myös toi­mi­tet­tua si­säl­töä, joka aut­taa tul­kit­se­maan lu­ku­ja.

Re­kis­te­rei­tä yh­dis­tä­mäl­lä on mah­dol­lis­ta saa­da seu­ran­ta­tie­toa koko vä­es­tös­tä ja eri­lai­siin vä­hem­mis­tö­ryh­mien (ku­ten maa­han­muut­ta­ja­taus­tai­set lap­set, vam­mai­set lap­set, si­joi­te­tut lap­set) pal­ve­lu­jen käy­tös­tä. Re­kis­te­ri­tie­don yh­dis­tä­mi­nen mah­dol­lis­taa myös eri­lais­ten per­he­ra­ken­tei­den vai­ku­tuk­sen ana­ly­soin­nin. Tie­dot oli­si mah­dol­lis­ta tuot­taa maa­kun­ta­ta­soi­na.

Tie­don saan­tia ja hyö­dyn­tä­mis­tä pää­tök­sen­te­os­sa tu­ke­vien vä­li­nei­den ja in­di­kaat­to­rei­den tar­pei­den tun­nis­ta­mi­ses­sa on huo­mi­oi­tu myös kan­sain­vä­li­ses­ti teh­ty ke­hit­tä­mis­työ (esim. Sta­tis­tik om barn och unga –verk­ko­si­vut Ruot­sis­sa ja OECD:n Bet­ter Life -ra­por­toin­ti­jär­jes­tel­mä) (lii­te 7). Vä­li­nei­den ke­hit­tä­mi­ses­sä ote­taan huo­mi­oon eri käyt­tä­jä­ryh­mät ja mah­dol­li­suus esi­mer­kik­si eri mai­den tai alu­ei­den vä­li­seen ver­tai­luun. Eri­lais­ten graa­fis­ten, vi­su­aa­lis­ten ja ti­las­tol­lis­ten rat­kai­su­jen li­säk­si tuo­te­taan tul­kin­ta­tie­toa sekä tii­vii­tä ra­port­te­ja. Li­säk­si eri­lais­ten tie­to­ai­neis­to­jen yh­dis­tel­ty pa­ran­taa tai ko­ko­nai­suu­den muo­dos­ta­mis­ta.

Var­hais­kas­va­tus­ta kos­ke­vat tie­dot koo­taan Var­hais­kas­va­tuk­sen tie­to­va­ran­toon. Päi­vä­hoi­to­pal­ve­lu­jen ti­las­toin­ti on var­hais­kas­va­tus­lain mu­kaan siir­ty­nyt ope­tus- ja kult­tuu­ri­mi­nis­te­ri­öl­le, mut­ta siir­ty­mä­vai­hees­sa THL ke­rää en­ti­sen­lai­sia kun­ta­koh­tai­sia ag­gre­gaat­ti­ta­soi­sia tie­to­ja pal­ve­lu­ja käyt­tä­vis­tä lap­sis­ta. Var­hais­kas­va­tuk­seen on ke­hit­teil­lä Var­hais­kas­va­tuk­sen tie­to­va­ran­to (Va­res -han­ke, OKM:n asi­an­tun­ti­ja­työ­ryh­mä), jos­sa poh­ja­na on pal­ve­lun­tar­jo­a­jien (kun­ta ja yk­si­tyi­nen) tuot­ta­ma toi­min­taa ku­vaa­va tie­to. Va­res-hank­kees­sa hyö­dyn­ne­tään sitä tie­toa, jota var­hais­kas­va­tuk­sen toi­mi­jat tuot­ta­vat omiin tie­to­jär­jes­tel­miin­sä toi­min­nan seu­ran­taa ja suun­nit­te­lua var­ten. Tie­to­ai­neis­to pi­tää si­säl­lään in­for­maa­ti­o­ta, joka liit­tyy lap­siin ja per­hei­siin, var­hais­kas­va­tus­alan hen­ki­lö­kun­taan, var­hais­kas­va­tus­alan kou­lu­tuk­seen, var­hais­kas­va­tuk­sen eri toi­min­ta­muo­toi­hin ja toi­mi­paik­koi­hin. Tie­to­va­ran­non si­säl­tö­jä voi­daan käyt­tää var­hais­kas­va­tus­alan suun­nit­te­lus­sa ja ke­hit­tä­mi­ses­sä. Tie­to­va­ran­non asi­a­kas­ryh­mi­nä ovat muun mu­as­sa jul­kis­hal­lin­non or­ga­ni­saa­ti­ot (mi­nis­te­ri­öt, THL, Kela, Ti­las­to­kes­kus, Ope­tus­hal­li­tus) sekä kun­nat ja kun­tien var­hais­kas­va­tuk­ses­ta vas­taa­vat hen­ki­löt.

1.5      Puutteita lasten ja nuorten hyvinvoinnin ja palvelujen seurannassa ja raportoinnissa sekä suosituksia

Las­ten, nuor­ten ja per­hei­den tie­don­ke­rui­den ko­ko­nai­suut­ta on vai­kea hah­mot­taa. Li­säk­si lap­siin, nuo­riin ja per­hei­siin liit­ty­vät sään­nöl­li­set tie­don­ke­ruut ei­vät kata kaik­kia tar­vit­ta­via si­säl­tö­jä ja ikä­ryh­miä mm. pie­nis­tä lap­sis­ta. Lap­set an­ta­vat har­voin it­se­ään kos­ke­van tie­don, ta­val­li­ses­ti tie­to­ja an­ta­vat muut ku­ten huol­ta­jat ja vi­ran­o­mai­set. (OKM 2011:3). Täs­tä syy­tä ei saa­da koko­nais­ku­vaa las­ten, nuor­ten ja per­hei­den ter­vey­des­tä, hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­luis­ta (saa­vu­tet­ta­vuus, tar­pei­siin vas­taa­vuus, toi­mi­vuus, osal­li­suus) tai saa­tu tie­to sir­pa­leis­ta. Koko­nais­ku­van saa­mis­ta vai­keut­taa myös se, kun lap­sis­ta ja van­hem­mis­ta saa­daan tie­toa eri läh­tees­tä. Myös las­ten ja nuor­ten elä­män moni­u­lot­tei­suus esi­mer­kik­si ver­tais­ryh­mät, va­paa-aika ja muu nuor­ten in­for­maa­li elä­mä on jää­nyt usein vä­häl­le huo­mi­ol­le.

OECD on ko­ros­ta­nut lap­sia kos­ke­van ti­las­toin­nin pa­ran­ta­mis­ta ja tie­to­poh­jan vah­vis­ta­mis­ta, jot­ta pys­ty­tään pa­rem­min ver­tai­le­maan las­ten hy­vin­voin­tia sekä ar­vi­oi­maan lap­si­po­li­tii­kan vai­kut­ta­vuut­ta eri mais­sa. (OKM 2011:3.) Huo­mat­ta­via puut­tei­ta on kus­tan­nus­ten seu­ran­nas­sa. Esi­mer­kik­si voi­ma­va­ro­jen koh­den­tu­mi­sen seu­raa­mi­nen toi­saal­ta edis­tä­viin ja eh­käi­se­viin ja toi­saal­ta kor­jaa­viin toi­miin vaa­tii huo­mat­ta­vaa lisä­työ­tä, jos sitä saa­daan lain­kaan. Pal­ve­lui­den käy­tös­tä muo­dos­tu­via asia­kas­tie­to­ja saa­daan lu­kui­sis­ta asia­kir­jois­ta ja re­kis­te­reis­tä. Niis­tä saa­daan run­saas­ti suo­ri­te- ja käyn­ti­tie­to­ja ku­vaa­via in­di­kaat­to­rei­ta, joi­ta ei ole ja­los­tet­tu hel­pos­ti hyö­dyn­net­tä­vik­si. Ti­las­tois­ta ja re­kis­te­reis­tä saa­daan tie­toa pal­ve­luis­ta ra­jal­li­ses­ti, tie­to on ha­ja­nais­ta tai sitä ei saa­da lain­kaan. Kai­kis­ta re­kis­te­reis­tä ei saa­da tie­toa ikä­ryh­mit­täin tai eri­tyis­ryh­mis­tä. Muun mu­as­sa tie­toa ei saa­da lap­sen asu­mi­ses­ta si­jais­huol­los­sa tai lap­sen si­jais­huol­to­pai­kas­ta. Puut­tei­ta on myös tie­dois­sa var­hais­kas­va­tus­pal­ve­lui­hin osal­lis­tu­mi­ses­ta las­ten ja per­hei­den näkö­kul­mis­ta, eri­tyis­pal­ve­lu­ja var­hais­kas­va­tus­pal­ve­luis­sa käyt­tä­vis­tä lap­sis­ta ja per­heis­tä, lap­si­koh­tais­ta tie­toa las­ten päi­vä­hoi­dos­ta, las­ten huol­ta­juus- ja asu­mis­jär­jes­te­lyis­tä, per­heen ja si­sa­rus­ten vai­ku­tuk­ses­ta pal­ve­lui­den käyt­töä en­na­koi­vi­na te­ki­jöi­nä.

Myös YK:n lap­sen oi­keuk­sien ko­mi­tea suo­sit­ti vuon­na 2011 Suo­mel­le jär­jes­tel­mäl­li­sen lap­sia kos­ke­van tie­don tuot­ta­mi­sen ja ana­ly­soin­nin vah­vis­ta­mis­ta. Suo­si­tuk­sen mu­kaan ”so­pi­mus­val­tio vah­vis­taa edel­leen val­miuk­si­aan koo­ta ja ana­ly­soi­da jär­jes­tel­mäl­li­ses­ti koko maan kat­ta­via tie­to­ja kai­kis­ta alle 18-vuo­ti­ais­ta hen­ki­löis­tä yleis­so­pi­muk­sen koko so­vel­ta­mis­a­lal­ta muun mu­as­sa iän, suku­puo­len ja et­ni­sen taus­ta mu­kaan” (Con­ven­ti­on on the Rights of the Child /YK:n Lap­sen oi­keuk­sien ko­mi­tea 17.6.2011, Aira ym. 2015.)

Las­ten hy­vin­voin­nin kan­sal­li­sia in­di­kaat­to­rei­ta ke­hit­tä­neet ja ar­vi­oi­neet työ­ryh­mät esit­ti­vät seu­raa­via joh­to­pää­tök­siä ja suo­si­tuk­sia las­ten hy­vin­voin­ti­tie­don seu­ran­nan ke­hit­tä­mi­sek­si (Aira ym. 2015, 184–191, OKM 2011, 61–68). Ryh­män mu­kaan suo­si­tuk­set tu­ke­vat YK:n lap­sen oi­keuk­sien ko­mi­te­an an­ta­maa suo­si­tus­ta.

-Pal­ve­lui­den tar­peen ja laa­dun sel­vit­tä­mi­sek­si tar­vi­taan sään­nöl­lis­tä tie­toa las­ten­suo­je­lun tuen pii­ris­sä ole­vien las­ten omis­ta nä­ke­myk­sis­tä ja ko­ke­muk­sis­ta mu­kaan lu­kien osal­lis­tu­mi­nen ja vai­kut­ta­mi­nen pal­ve­luis­sa.

-THL:n Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyyn tu­lee li­sä­tä ky­sy­mys lap­sen per­he­muo­dos­ta jol­loin ko­din ulko­puo­lel­le si­joi­tet­tu­jen las­ten hy­vin­voin­nis­ta saa­daan kan­sal­lis­ta seu­ran­ta­tie­toa myös kun­ta­koh­tai­ses­ti.

-Tar­vi­taan tie­toa asi­ak­kuuk­sien syis­tä ja taus­tois­ta sekä tuki­toi­mis­ta ja mis­tä syis­tä lap­si on si­joi­tet­tu ko­din ulko­puo­lel­le.

Joh­to­pää­tök­set ja suo­si­tuk­set ovat edel­leen­kin mo­nil­ta osin ajan­koh­tai­sia, vaik­ka edel­lä mai­nit­tui­hin suo­si­tuk­siin on käyn­nis­tet­ty ja suun­ni­tel­tu toi­men­pi­tei­tä. Useis­sa suo­si­tuk­sis­sa on esi­tet­ty puut­tu­van tie­don liit­tä­mis­tä Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyyn. Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyn si­säl­lön (ml. taus­ta­tie­to­jen), tie­don­ke­rui­den ja ra­por­toin­nin ke­hit­tä­mis­työs­sä on jo otet­tu huo­mi­oon mo­net edel­lä eh­do­te­tut asi­at. Täs­sä pro­jek­ti­suun­ni­tel­mas­sa esi­te­tään myö­hem­min, mi­ten Kou­lu­ter­veys­ky­se­lys­tä tul­laan saa­maan tie­toa enem­män eri ti­lan­teis­sa ja ym­pä­ris­töis­sä elä­vien las­ten ja nuor­ten nä­ke­myk­sis­tä (mm. maa­han­muut­ta­ja­taus­ta, toi­min­ta­kyky­ra­joit­tei­set, eri­lai­sis­sa per­he­muo­dois­sa asu­vat), pal­ve­luis­ta, har­ras­tuk­sis­ta sekä ko­din ulko­puo­lel­le si­joi­tet­tu­jen las­ten ti­lan­tees­ta. Tie­toa ko­din ulko­puo­lel­le si­joi­tet­tu­jen las­ten hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­lu­ko­ke­muk­sis­ta sy­ven­ne­tään joka nel­jäs vuo­si ja tie­toa las­ten ja nuor­ten väki­val­ta­ko­ke­muk­sis­ta ke­rä­tään Kou­lu­ter­veys­ky­se­lyn yh­tey­des­sä joka kuu­des vuo­si. Vuo­des­ta 2017 al­ka­en Kou­lu­ter­veys­ky­se­ly laa­jen­ne­taan kos­ke­maan myös nuo­rem­pia ikä­ryh­miä, nel­jän­nen ja vii­den­nen luo­kan op­pi­lai­ta (ml. van­hem­pien nä­ke­myk­set). Myös alle kou­lu­i­käis­ten tie­don­ke­rui­ta suun­ni­tel­laan (ml. van­hem­mat ja päi­vä­hoi­don ar­vio).

Yh­teen­ve­toa

Asi­a­kas­ryh­mit­täin tar­kas­tel­tu­na tie­toa puut­tuu

Tie­to­si­säl­lön mu­kaan tar­kas­tel­tu­na tie­toa puut­tuu eri­tyi­ses­ti

1.6      Tavoiteltava lasten ja nuorten hyvinvoinnin ja palvelujen seurannan ja raportoinnin kokonaisuus
1.6.1      Tietosisältöjen määrittely yhdessä tiedon käyttäjien kanssa

Ta­voit­tee­na on, että tie­to­tar­peet ja seu­rat­ta­vat tie­dot mää­ri­tel­lään yh­des­sä pal­ve­lu­jen käyt­tä­jien kans­sa niin, että ne tu­ke­vat tie­toon pe­rus­tu­vaa pää­tök­sen­te­koa ja joh­ta­mis­ta kan­sal­li­ses­ti, alu­eil­la ja pai­kal­li­ses­ti (vrt. luku 1). Eri ikäi­siin lap­siin ja nuo­riin liit­ty­vät seu­rat­ta­vat tie­dot muo­dos­ta­vat riit­tä­vän kat­ta­van ja toi­siin­sa in­teg­roi­tu­van ko­ko­nai­suu­den ja niis­tä joh­de­tut in­di­kaat­to­rit ovat lin­jas­sa kes­ke­nään ja täy­den­tä­vät toi­si­aan. Kai­kis­sa tie­don­ke­ruis­sa ote­taan huo­mi­oon myös tie­don saa­mi­nen eri­lai­ses­sa elä­män­ti­lan­teis­sa ole­vil­ta lap­sil­ta ja nuo­ril­ta (mm. maa­han­muut­ta­ja­taus­tai­set, toi­min­ta­kyky­ra­joit­tei­set, pit­kä­ai­kais­sai­raat, las­ten­suo­je­lu­lai­tok­ses­sa asu­vat, si­joi­te­tut lap­set ja nuo­ret sekä kou­lu­koti­nuo­ret, eri­lai­set per­he­muo­dot ja asu­mis­jär­jes­te­lyt).

Tie­to­si­säl­tö­jen kat­ta­vuu­den var­mis­ta­mi­sek­si ja tie­toon pe­rus­tu­vien in­di­kaat­to­rei­den ryh­mit­te­lys­sä käy­te­tään tar­vit­ta­vil­ta osin so­vel­ta­en so­si­o­e­ko­lo­gis­ta mal­lia (Krug ym. 2002). Sen mu­kaan ke­rät­tä­vä tie­to ja nii­hin pe­rus­tu­vat in­di­kaat­to­rit ryh­mi­tel­lään yk­si­löä, hä­nen so­si­aa­li­sia suh­tei­taan, ke­hi­tys­ym­pä­ris­tö­jä ja ver­tais­ryh­miä, pal­ve­lui­ta, pal­ve­lu­jär­jes­tel­mää (mm. so­si­aa­li-, ter­veys- ja kou­lu­toi­men ym. yh­teis­toi­min­ta), toi­min­nan oh­jaus­ta kos­ke­vik­si (vrt. luku 1, ku­vio 2). Eri­lai­sia yh­dis­tel­mä­in­di­kaat­to­rei­ta tuot­ta­mal­la, esi­mer­kik­si yh­dis­te­le­mäl­lä eri ta­voin tie­don­ke­rui­den ja re­kis­te­rei­den tie­to­ja, voi­daan seu­ra­ta, mi­ten muu­tos yh­del­lä ta­sol­la vai­kut­taa muil­la ta­soil­la. (vrt. Krug ym. 2002.)

Ku­vio 2: Lap­sia, nuo­ria ja per­hei­den tie­to­a­lu­eet so­si­o­e­ko­lo­gi­nen mal­li mu­kaan (mu­kail­tu: Krug ym. 2002).

1.6.2      Tietojen tuottaminen

Täs­sä pro­jek­ti­suun­ni­tel­mas­sa las­ten nuor­ten ja per­hei­den tie­to­tuo­tan­non ko­ko­nai­suut­ta vah­vis­te­taan seu­raa­vil­la tie­don­ke­ruil­la ja toi­mil­la:

Ta­voit­tee­na on, että eri ikä­ryh­mien tie­don­han­kin­nas­sa ja näi­hin pe­rus­tu­vien in­di­kaat­to­rien ke­hit­tä­mi­ses­sä, ra­por­toin­nis­sa ja tie­don hyö­dyn­tä­mi­ses­sä nou­da­te­taan sa­mo­ja peri­aat­tei­ta sil­tä osin kuin se on mah­dol­lis­ta. Sa­mas­ta ai­neis­tos­ta voi­daan tuot­taa in­di­kaat­to­rei­ta eri teh­tä­vis­sä toi­mi­vien vi­ran­o­mais­ten käyt­töön pää­tök­sen­teon eri tar­koi­tuk­siin (ku­vio 3).

Ku­vio 3. Tie­don käyt­tö eri tar­koi­tuk­siin

Lap­set ja nuo­ret ote­taan mu­kaan omien tie­don­ke­rui­den­sa ja in­di­kaat­to­rei­den ke­hit­tä­mi­seen. Tie­don­han­kin­nas­sa, in­di­kaat­to­rien tuo­tan­nos­sa ja ra­por­toin­nis­sa py­ri­tään sään­nöl­li­seen yh­teis­työ­hön tie­don­tuot­ta­jien kans­sa ja kes­keis­ten tie­don käyt­tä­jien kans­sa. Luo­tet­ta­van tie­don saa­mi­nen edel­lyt­tää tie­don käyt­tä­jien ja pal­ve­lu­jär­jes­tel­män si­tou­tu­mis­ta tie­don­ke­rui­siin.

1.6.3      Tiedon hyödyntämisen tukeminen raportointia kehittämällä

Lap­sia, nuo­ria ja per­hei­tä kos­ke­vat tie­dot saa­daan tu­le­vai­suu­des­sa yh­den säh­köi­sen pal­ve­lun kaut­ta. Eri ai­neis­tois­sa ja eri ra­por­toin­ti­pal­ve­luis­sa ole­vat tie­dot koo­taan yh­teen THL:n yh­tei­seen ra­por­toin­ti­jär­jes­tel­mään. Sii­hen koo­taan kes­keis­ten ti­las­to-, re­kis­te­ri- ja vä­es­tö­tut­ki­mus­ai­neis­to­jen nu­me­ro­tie­dot ja nii­hin suo­raan liit­ty­vät tul­kin­ta­tie­dot. Jär­jes­tel­mä si­säl­tää ti­las­to- ja in­di­kaat­to­ri­pan­kin li­säk­si myös tie­don tul­kin­taa, joka on olen­nai­nen osa ra­por­toin­tia. Tie­to­jen pa­rem­man löy­det­tä­vyy­den li­säk­si ai­neis­to­jen yh­teen ko­ko­a­mi­nen vä­hen­tää ai­neis­to­koh­tai­sen käsi­työn mää­rää. Nyt esi­mer­kik­si eri pal­ve­luis­sa ole­vat sa­mat tie­dot päi­vit­ty­vät eri ai­kaa.

Tie­don käyt­tä­jä saa hän­tä kiin­nos­ta­vas­ta asi­as­ta kai­ken sii­hen liit­ty­vän da­tan. Käyt­tä­jän ei tar­vit­se tun­tea hank­kei­ta, ai­neis­to­ja ja THL:n eri pal­ve­lu­ja ni­mel­tä, vaan hän löy­tää tar­vit­se­man­sa tie­don yh­des­tä pai­kas­ta va­lit­se­man­sa tee­man ja asi­an pe­rus­teel­la. (https://ter­ho.thl.fi/wiki01/pa­ges/view­pa­ge.ac­ti­on?pa­geId=115884294).

Suun­nit­teil­la ole­vas­ta ra­por­toin­ti­jär­jes­tel­mäs­tä voi­daan saa­da kaik­ki asi­aan liit­ty­vä tie­to sa­mal­la ker­taa. Tä­män tie­don li­säk­si pää­tök­sen­te­os­sa ja joh­ta­mi­ses­sa tar­vi­taan sa­man­ai­kai­ses­ti myös mui­ta tie­to­ja, joi­ta ker­tyy esi­mer­kik­si alu­eel­li­ses­ti tai pai­kal­li­ses­ti. Haas­tee­na on, mi­ten tie­to­vir­rat saa­daan kul­ke­maan niin, että oi­ke­at tie­dot ovat käy­tös­sä oi­ke­aan ai­kaan oi­ke­as­sa pai­kas­sa. Tar­vi­taan myös tie­don­hal­lin­nan ja mui­den tie­to­joh­ta­mi­sen edel­ly­tys­ten sekä toi­min­ta­kult­tuu­rin ke­hit­tä­mis­tä.

1.7      Lasten ja nuorten tietotuotannon kehittämisen liittyminen LAPE-kokonaisuuteen

Pro­jek­ti­suun­ni­tel­ma vas­taa suo­raan Lap­si- ja per­he­pal­ve­lu­jen (LAPE) muu­tos­oh­jel­man ta­voit­tee­seen, jon­ka mu­kaan kär­ki­hank­kees­sa ta­voit­tee­na on ”.. tie­to­poh­jan ja tie­don­tuo­tan­non ko­hen­ta­mi­nen niin, että las­ten ja nuor­ten hy­vin­voin­nis­ta sekä van­hem­pien/per­hei­den pal­ve­lu­ko­ke­muk­sis­ta tuo­te­taan tie­toa ja tie­don­tuo­tan­toa ke­hi­te­tään sään­nön­mu­kai­sek­si” (STM 8.3.2016).

Lap­si- ja per­he­pal­ve­lu­jen muu­tos­oh­jel­mas­sa uu­dis­te­taan pal­ve­lu­jär­jes­tel­män toi­min­ta­kult­tuu­ria lap­si- ja per­he­läh­töi­sek­si ja vah­vis­te­taan eri­lais­ten las­ten ja moni­muo­tois­ten per­hei­den hy­vin­voin­tia ja omia voi­ma­va­ro­ja. Muu­tos­ta oh­jaa­vat seu­raa­vat peri­aat­teet: lap­sen oi­keu­det ja lap­sen etu, lap­si- ja per­he­läh­töi­syys, voi­ma­va­ro­jen vah­vis­ta­mi­nen ja per­hei­den moni­muo­toi­suus. Muu­tok­sen kes­kei­siä edel­ly­tyk­siä ovat muun mu­as­sa tie­to­pe­rus­tai­suus sekä las­ten (alle kou­lu­i­käis­ten, kou­lu­i­käis­ten ja nuor­ten) ja van­hem­pien näkö­kul­man saa­mi­nen hy­vin­voin­nis­ta ja pal­ve­luis­ta myös maa­kun­ta- ja kun­ta­koh­tai­ses­ti. Di­gi­ta­li­saa­tio tu­kee tie­don­ke­rui­ta (säh­köi­set tie­don­ke­ruut) ja tie­don es­tee­tön­tä käyt­töä (säh­köi­nen tie­don­hyö­dyn­tä­mis­jär­jes­tel­mä).

Tie­don­ke­ruut suun­ni­tel­laan 1) kump­pa­nuu­des­sa las­ten ja nuor­ten ko­ke­mus-asi­an­tun­ti­ja- ja vai­kut­ta­ja­ryh­mien sekä oppi­lai­tos­ten kans­sa. Tie­don­ke­ruis­sa hyö­dyn­ne­tään 2) lap­si- ja nuo­ri­so­tut­ki­muk­sen, ky­se­lyi­den sekä muun ke­hi­tys­työn tuot­ta­ma tä­hän­as­ti­nen tie­to las­ten ja nuor­ten pal­ve­lu­ko­ke­muk­sis­ta sekä 3) suun­ni­tel­laan tie­to­poh­jan ja tie­don­tuo­tan­non ko­hen­ta­mi­nen niin, että las­ten ja nuor­ten sekä van­hem­pien/per­hei­den pal­ve­lu­ko­ke­muk­sis­ta tuo­te­taan tie­toa ja tie­don­tuo­tan­toa ke­hi­te­tään sään­nön­mu­kai­sek­si. (STM 8.3.2016). Edel­lä esi­te­tyt asi­at ote­taan huo­mi­oon täs­sä laa­dit­ta­vas­sa pro­jek­ti­suun­ni­tel­mas­sa.

Tie­don­ke­ruis­sa ja ra­por­toin­nis­sa ”eri­tyi­ses­ti huo­mi­oi­daan eri­lais­ten las­ten ja nuor­ten yh­den­ver­tai­set osal­lis­tu­mi­sen mah­dol­li­suu­det” (STM 8.3.2016) osal­lis­tua tie­don­ke­rui­siin. Käy­tän­nös­sä tämä tar­koit­taa eri­lai­sis­sa per­he­muo­dois­sa asu­via lap­sia: kah­den huol­ta­jan per­heet, yk­sin­huol­ta­ja­per­heet, uus­per­heet, yh­teis­huol­ta­ja­per­heet, sa­teen­kaa­ri­per­heet, moni­kult­tuu­ri­set per­heet, maa­han­muut­ta­ja­per­heet, yk­sin, il­man huol­ta­jaa maa­han tul­leet ala­i­käi­set; ro­ma­ni, saa­me­lais- ja viit­to­ma­kie­li­set per­heet; moni­lap­si­set per­heet; adop­tio- ja si­jais­per­heet; vam­mais­ten ja pit­kä­ai­kais­sai­rai­den las­ten ja nuor­ten per­heet. Tie­don­ke­ruis­sa var­mis­te­taan, että taus­ta­muut­tu­ji­na ovat myös edel­lä mai­ni­tut te­ki­jät ja eri ryh­mil­lä tie­don­ke­rui­siin osal­lis­tu­mi­nen on mah­dol­lis­ta (sel­ko­kie­li­ver­si­ot, kään­nös­ver­si­ot, lo­mak­kei­den tes­taa­mi­nen eri ryh­mis­sä).

1.8      Tietotuotannon kehittämisen liittyminen sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen hyödyntämisen uuteen lainsäädäntöön ja kokonaisarkkitehtuuriin

Las­ten ja nuor­ten tie­to­tuo­tan­non ke­hit­tä­mi­seen liit­tyy jat­kos­sa so­si­aa­li- ja ter­vey­den­huol­lon asi­a­kas­tie­to­jen hyö­dyn­tä­mi­sen uu­dis­ta­mi­nen. So­si­aa­li- ja ter­veys­mi­nis­te­ri­ös­sä on val­mis­tel­tu la­kia so­si­aa­li- ja ter­vey­den­huol­lon asi­a­kas­tie­to­jen tie­to­tur­val­li­ses­ta hyö­dyn­tä­mi­ses­tä. Lain tar­koi­tuk­se­na on mah­dol­lis­taa asi­a­kas­tie­to­jen käyt­tö tois­si­jai­siin käyt­tö­tar­koi­tuk­siin, ku­ten tut­ki­muk­seen, ti­las­toin­tiin, oh­jauk­seen, val­von­taan, joh­ta­mi­seen, ke­hit­tä­mi­seen sekä in­no­vaa­ti­o­toi­min­taan. Lain­val­mis­te­lun yh­tey­des­sä ol­laan ku­mo­a­mas­sa eril­lis­lait so­si­aa­li- ja ter­vey­den­huol­lon val­ta­kun­nal­li­sis­ta re­kis­te­reis­tä ja jat­kos­sa THL voi hyö­dyn­tää asia­kas­tie­to­ja laki­sää­teis­ten teh­tä­vien­sä to­teut­ta­mi­sek­si.

Lain­val­mis­te­lun yh­tey­des­sä on teh­ty myös koko­nais­ark­ki­teh­tuu­ri­työ­tä ku­vaa­mal­la tä­män het­ki­nen nyky­tila ja sii­tä nou­se­vat ke­hit­tä­mis­tar­peet sekä laa­ti­mal­la uusi alus­ta­va ta­voi­te­tila uu­den lain mah­dol­lis­ta­mis­ta uu­sis­ta toi­min­ta­mal­leis­ta.

 Nyky­tila­sel­vi­tyk­sen mu­kaan nyky­ti­lan kes­kei­siä ke­hit­tä­mis­tar­pei­ta ovat:

Ta­voi­te­ti­las­sa tie­don laa­ja­mit­tai­nen hyö­dyn­tä­mi­nen poh­jau­tuu mah­dol­li­suu­teen yh­dis­tää eri läh­teis­tä tie­toa yk­si­lö­ta­sol­la. Hyö­dyn­tä­mis­vai­hees­sa tie­to on ano­nyy­miä sum­ma­ta­son tie­toa tai yk­si­löä ei voi­da tun­nis­taa hyö­dyn­net­tä­väs­tä tie­dos­ta. Tie­toa on mah­dol­lis­ta hyö­dyn­tää myös tun­nis­teel­li­se­na, jol­loin hyö­dyn­tä­mi­seen vaa­di­taan erik­seen lupa­vi­ran­o­mai­sen lupa. Tie­don hyö­dyn­tä­mi­sen edel­ly­tyk­siä ovat tie­don hyö­dyn­tä­mi­sen mah­dol­lis­ta­va lain­sää­dän­tö, hen­ki­lön an­ta­ma suos­tu­mus tie­to­jen hyö­dyn­tä­mi­seen tai vi­ran­o­mai­sen an­ta­ma lupa hyö­dyn­tää tie­toa.

Ku­vio 4. Koko­nais­kuva so­si­aa­li- ja ter­vey­den­huol­lon asi­a­kas­tie­to­jen hal­lin­nas­ta.

Tie­don hyö­dyn­tä­mi­nen on ta­voi­te­ark­ki­teh­tuu­ris­sa ja­et­tu jat­ku­va- ja ker­ta­luon­tei­seen tie­don hyö­dyn­tä­mi­seen. Jat­ku­va­luon­teis­ta hyö­dyn­tä­mis­tä tu­e­taan au­to­maat­ti­sil­la tie­to­pal­ve­luil­la eri tie­to­läh­teis­tä. Ker­ta­luon­teis­ta tie­don hyö­dyn­tä­mis­tä edis­te­tään yh­tei­sil­lä pal­ve­luil­la ja yh­te­näi­sil­lä toi­min­ta­ta­voil­la.

Ku­vio 5. Tie­don tuot­ta­mi­nen ja hyö­dyn­tä­mi­sen hal­lin­ta­pro­ses­si.

Tie­don jat­ku­va­luon­tei­nen hyö­dyn­tä­mi­nen on tie­don hyö­dyn­tä­mis­tä eri si­dos­ryh­mien käyt­tö­tar­koi­tuk­siin. Tie­don tuot­ta­mi­nen hyö­dyn­tä­jil­le on sään­nön­mu­kais­ta, tie­to­tuo­tan­to­mais­ta ja mah­dol­li­sim­man au­to­ma­ti­soi­tua. Hyö­dyn­tä­jät saa­vat uut­ta ja päi­vit­ty­nyt­tä tie­toa käyt­töön­sä so­pi­mus­ten mu­kai­ses­ti. So­pi­mus voi pe­rus­tua lain­sää­dän­töön tai hyö­dyn­tä­mi­seen myön­net­tyyn lu­paan. Lupa­vi­ran­o­mai­nen myön­tää lu­van tie­don hyö­dyn­tä­mi­seen, mi­kä­li hyö­dyn­tä­mi­nen ei pe­rus­tu lain­sää­dän­nön mu­kai­seen oi­keu­teen.

Tie­don jat­ku­va­luon­tei­sen hyö­dyn­tä­mi­sen mah­dol­lis­taa:

Val­ta­kun­nal­li­sen ver­tai­lu­tie­to­jen, ti­las­to­jen, ra­port­tien ja en­nus­tei­den hyö­dyn­tä­mi­nen edel­lyt­tää:

Seu­rat­ta­va tie­to mää­ri­tel­lään yh­teis­työs­sä. Tie­toa tuo­te­taan sote-pal­ve­lu­pro­ses­seis­sa ja hen­ki­lön omas­ta tai lä­heis­ten toi­mes­ta.

Ker­ta­luon­tei­nen tie­don hyö­dyn­tä­mi­nen on han­ke­luon­teis­ta, pe­rus­tuu hyö­dyn­tä­mis­suun­ni­tel­maan ja erik­seen koos­tet­ta­vaan tie­to­ai­neis­toon. Te­ho­kas­ta ker­ta­luon­teis­ta hyö­dyn­tä­mis­tä tu­e­taan yh­te­näi­sil­lä tuki­pro­ses­seil­la ja pal­ve­luil­la.

Ta­voi­te­ti­las­sa tie­don hyö­dyn­tä­jä saa tar­vit­ta­vat tuki­pal­ve­lut kes­ki­te­tys­ti yh­den vi­ran­o­mai­sen ”yh­den luu­kun” pal­ve­lu­na, vaik­ka hyö­dyn­tä­mi­seen tar­vit­tai­siin eri toi­mi­joi­den pal­ve­lu­ja ku­ten hyö­dyn­tä­mis­suun­ni­tel­man ar­vi­oin­tia ja käyt­tö­lu­van myön­tä­mis­tä, tie­to­poi­min­to­ja re­kis­te­reis­tä ja tila­päis­luon­teis­ta, mut­ta tie­to­tur­val­lis­ta tie­don käyt­tö­ym­pä­ris­töä.

Ker­ta­luon­tei­nen tie­don hyö­dyn­tä­mi­nen päät­tyy tu­los­ten hyö­dyn­tä­mi­seen liit­ty­vään pää­tök­sen­te­koon tar­vit­ta­vis­ta jat­ko­toi­mis­ta ku­ten tuo­te­ke­hit­te­ly, pal­ve­lun ke­hit­tä­mi­nen, toi­min­ta­mal­lin tai me­ne­tel­män laa­jem­pi hyö­dyn­tä­mi­nen, seu­rat­ta­van tie­don mää­rit­te­ly­pro­ses­si.

Tä­män pro­jek­tin yh­tey­des­sä suun­ni­tel­ta­vas­sa ta­voi­te­ti­lan ko­ko­nai­suu­des­sa tu­li­si huo­mi­oi­da uusi lain­sää­dän­tö ja sen toi­meen­pa­noa tu­ke­va ark­ki­teh­tuu­ri eri­tyi­ses­ti seu­raa­vil­ta osin:

Jär­jes­tel­mä ja vä­li­neet las­ten ja nuor­ten hy­vin­voin­nin ja pal­ve­lu­jen seu­ran­taan ja ra­por­toin­tiinSuun­ni­tel­ma kan­sal­li­sen ja maa­kun­nal­li­sen toi­meen­pa­non tu­ek­si (pro­jek­ti­suun­ni­tel­ma)28.9.2016